archive-be.com » BE » S » SITEHOSTING.BE

Total: 467

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • IF - Over IF
    1979 door nationale organisaties voor mensen met deze handicaps en hun ouders Vandaag is IF de overkoepelende organisatie voor verenigingen in meer dan 40 landen IF s doelstelling is om informatie en expertise te verspreiden over de hele wereld aan patiënten ouders professionelen en vrijwilligers die te maken hebben met Spina Bifida en Hydrocefalie De missie van IF is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met Spina Bifida en of Hydrocefalie en om de incidentie te verminderen door primaire preventie in de hele wereld In de westerse landen heeft het vormen van verenigingen door ouders en volwassenen met Spina Bifida en of Hydrocefalie definitief voor een ommezwaai gezorgd in de verbetering van diensten Deze organisaties hebben gelobbyd voor de verbetering van de dienstverlening aan personen met Spina Bifida en of Hydrocefalie en hun families en daardoor zijn deze mensen meer en meer in staat om bijna normale levens te leiden In de onderontwikkelde landen overleven velen maar in condities die variëren van inhumaan tot verschrikkelijk Terwijl de nationale organisaties er alles aan doen om de dienstverlening in hun eigen landen te verbeteren gaat IF een stapje verder door over de grenzen te kijken en te proberen op

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/about_if.asp?lang=4&main=5 (2016-04-30)
    Open archived version from archive


  • IF - Spina Bifida
    te breken Bij zwangeren bij wie Spina Bifida verder weg in de familie voorkomt wordt bloedonderzoek aanbevolen Meer informatie hierover kunt u vinden in de BOSK brochure Spina Bifida over erfelijkheid Gevolgen Er zijn verschillende lichamelijke gevolgen bij Spina Bifida varierend van niet zo erg tot ernstig Het ruggenmerg is als het ware een telefoonkabel die boodschappen doorgeeft tussen de hersenen en de verschillende lichaamsdelen zoals huid en spieren Wanneer deze beschadigd is kunnen er problemen ontstaan doordat boodschappen niet of onvolledig worden doorgegeven Er kunnen verlammingen zijn aan voet been en heupspieren Doordat pijnprikkels niet waargenomen worden kunnen huidbeschadigingen ontstaan die open plekken decubitus kunnen worden Soms ontstaan broze botten De sluitspieren die de uitgang van de blaas en de endeldarm beheersen kunnen geheel of gedeeltelijk verlamd zijn Urine en ontlasting kunnen niet goed opgehouden worden wat onzindelijkheid of incontinentie tot gevolg heeft Er zijn vaak afwijkingen aan de blaas waardoor beschadiging aan de nieren kan ontstaan De afvoer van het vocht dat om de hersenen en het ruggenmerg heen stroomt kan verstoord zijn Er ontstaat dan hydrocephalus een waterhoofd Om te voorkomen dat het overtollige hersenvocht druk geeft op de hersenen moet de neurochirurg meestal in de eerste levensmaanden een drain pompje plaatsen Hierdoor kan het teveel aan vocht afvloeien naar het hart of de buikholte Bekijk voor meer informatie over hydrocephalus de verschillende pagina s over hydrocephalus op deze website Spina bifida occulta Bij spina bifida occulta zit het ruggenmerg dikwijls vastgegroeid aan het omliggende weefsel We spreken dan van een gekluisterd ruggenmerg of van een tethered cord Overigens kan dit tethered cord ook pas in latere jaren ontstaan Doordat het ruggenmerg vastzit kan er in de loop van de jaren sprake zijn van het optreden of verergeren van de verschijnselen De ernst van de motorische stoornissen wordt sterk bepaald door het aantal zenuwen dat beschadigd is en welke spieren daardoor beïnvloed worden Kenmerkende symptomen zijn vaak slechter lopen verminderde spierkracht lage rugklachten een toename van de functiestoornis van de urineblaas en het willekeurig ongecontroleerd verliezen van ontlasting incontinent voor faeces Spina bifida aperta Bij de geboorte wordt de myelomingocèle meteen gezien Voor de ouders is het een enorme onverwachte klap dat hun baby niet gezond is Zij krijgen veel verdriet en onzekerheid te verwerken Ook is het vaak moeilijk voor de ouders om een band met hun kinderen te krijgen Bovendien wordt de baby als deze thuis geboren is meteen naar het ziekenhuis gebracht Ook dat is heel vervelend Behandeling Spina bifida occulta De kinderarts of neuroloog verricht aanvullend onderzoek om een vastgegroeid ruggenmerg vast te stellen Op röntgenfoto s van de wervelkolom zijn de open wervelbogen te zien Op een MRI scan foto d m v magneetgolven is het ruggenmerg zichtbaar Aanvullend onderzoek van de blaas en de urinewegen is noodzakelijk Als er sprake is van een vastgegroeid ruggenmerg dan is er vaak een neurochirurgische ingreep nodig De neurochirurg kan het ruggenmerg losmaken waardoor het verergeren van de verschijnselen kan worden voorkomen of de klachten

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/spina_bifida.asp?lang=4&main=6 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Hydrocephalus
    gevolgen zullen zijn is moeilijk te voorspellen De gesteldheid kan variëren van volledige gezondheid tot complete geestelijke en lichamelijke hulpeloosheid De kansen worden allereerst bepaald door de oorzaak van de hydrocephalus en het herstelvermogen van de hersenen Wanneer de oorzaak weggenomen kan worden en de behandeling snel plaatsvindt bestaat er kans op volledig herstel Sommige mensen raken echter gehandicapt doordat de oorzaak niet verholpen kan worden de hydrocephalus niet op tijd behandeld is of doordat er complicaties optreden Behandeling Hydrocephalus is vrijwel altijd te behandelen Helaas is het minder vaak volkomen te genezen In het stadium waarin de aandoening ontdekt wordt is uitgebreid onderzoek nodig Meestal uitgevoerd door een kinderarts kinderneuroloog of neuropediater Bij de behandeling zal altijd rekening moeten worden gehouden met de oorzaak maar meestal is een drainage vochtafvoer nodig Hierbij wordt operatief een slangetje drain ingebracht dat het overtollige vocht uit de schedel afvoert Dit vocht kan dan weer in het lichaam worden opgenomen De drain bevindt zich onder de huid en is nauwelijks zichtbaar Verder kunnen puncties of medicijnen noodzakelijk zijn Soms is het helemaal niet nodig om in te grijpen omdat spontaan herstel optreedt door verminderde vochtaanmaak of verbeterde vochtafvoer De meeste mensen met hydrocephalus hebben echter een drain De drain zelf veroorzaakt vrijwel nooit hinder Wel kunnen er problemen ontstaan doordat een drain niet goed meer werkt Dit kan bijvoorbeeld gebeuren tijdens de groei in de kinderjaren tijdens de puberteit en in sommige gevallen bij jongvolwassenen Een enkele keer is een drain in de loop der jaren niet meer nodig Toch laat men deze dan liever op zijn plaats omdat een nieuwe operatie het bestaande evenwicht kan verstoren Operaties worden uitgevoerd door de neurochirurg Afhankelijk van een eventuele handicap is de bijdrage van andere hulpverleners nodig Waar moet u op letten bij een drain Om te voorkomen dat een drain losschiet of afbreekt is het goed om voorzichtig te zijn Toch moet men die voorzichtigheid ook weer niet overdrijven Een zinvolle voorzorgsmaatregel is het vermijden van ruwe activiteiten waarbij het hoofd klappen kan oplopen Een schedelletsel kan namelijk een hydrocephalus die jaren rustig was weer ontregelen Wanneer men afhankelijk is van een drain en de werking ervan verstoord raakt kunnen ziekteverschijnselen acuut maar ook sluipend ontstaan Hoewel ze voor iedereen verschillend zijn voelen de meeste mensen of de ouders goed aan wanneer de drain problemen geeft Een draininfectie is een zeldzame complicatie waarvoor verwijdering van de drain de enige remedie is Daarom is het belangrijk om voorzichtig te zijn bij situaties waarin infectiegevaar is Behandeling met antibiotica is bijvoorbeeld noodzakelijk bij operaties zelfs bij kleine ingrepen zoals het trekken van een kies of het hechten van een wond Maar ook bij alle bacteriële infecties waaronder keel en oorontsteking of steenpuisten Het is dan ook verstandig bij alle medische ook tandheelkundige behandelingen te melden dan men een drain heeft De hydrocephalus zal regelmatig door artsen worden gecontroleerd Hierbij zijn naast een volledig neurologisch onderzoek herhaalde metingen van de schedelomtrek en echografieën nodig Bij eventuele problemen

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/hydrocephalus.asp?lang=4&main=7 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Zwangerschap
    belangrijk maar het moet in balans zijn met alle andere factoren Artsen zullen de medische details vertellen over de conditie van jullie kindje Er zijn ook andere bronnen van informatie beschikbaar Probeer deze informatie als partners in te winnen Het is makkelijker als beide partners horen wat deze informatie is en deze delen Samen hoor je meer De koude medische informatie is en kan alarmerend zijn en het is mogelijk dat het herhaald moet worden voordat je alles begrijpt wat er wordt gezegd Dan heb je tijd om al deze informatie in je op te nemen Zelfs met alle hedendaagse technologie is het moeilijk voor artsen om goed in te schatten wat de ernst van de afwijking van jullie kind is zelfs als ze zich hierin gespecialiseerd hebben Er zijn gynaecologen die erg negatief zijn wanneer ze de kwaliteit van leven inschatten van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie Dit is jammer omdat de meeste gynaecologen de ervaring missen van hoe met deze condities om te gaan Het is daarom goed om meer bronnen van informatie aan te boren dan alleen jullie gynaecoloog Internet is heel goed voor basis informatie We raden je aan ook de Ouder Vereniging van jullie regio of land te contacteren Een consultatie met een Spina Bifida Team kan ook zeer goed zijn Waarom ik Waarom wij Waarom ons kind Het is niet jullie schuld Dit is echter vaak de eerste reactie van mensen die dit meemaken Het is moeilijk te accepteren dat nu juist jullie uit 1000 mensen geconfronteerd worden met dit probleem Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat er vele factoren zijn die bijdragen tot de ontwikkeling van Spina Bifida en of Hydrocefalie Het is echter belangrijk te beseffen dat het niet jullie fout is het is niet jullie dieet of een of ander ongeluk dat de afwijking heeft veroorzaakt Wat we wel weten is dat als je foliumzuur neemt voor de conceptie en gedurende de eerste drie maanden van de zwangerschap de kans op Spina Bifida verminderd wordt met 75 Wat kan je doen om de situatie van je kind te verbeteren Je kunt een heleboel doen maar een van de meest belangrijke dingen is om tijd voor jezelf te maken en om over je gevoelens te praten Hier is een kleine lijst met dingen die je kunt doen Doorgaan met de gezonde manier van leven die je had vanaf het begin van je zwangerschap Roken en het drinken van alcohol is slecht voor ieder kind en dus ook wanneer het een afwijking heeft Accepteer het ongeboren kind als het jouwe Het is hetzelfde kind dat je liefhad voordat je de informatie kreeg Het enige verschil is de informatie die je nu hebt Je houdt van je kind en dit helpt jou en je kind in vele opzichten Maak een afspraak met een specialist die je de meest recente informatie kan geven over Spina Bifida en Hydrocefalie Behandelingen hebben een enorme ontwikkeling doorgemaakt en dit is van invloed op de prognose Vraag om andere

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/pregnancy.asp?lang=4&main=8 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Mensenrechten
    families IF focust vooral op Mensenrechten en de inclusie van mensen met Spina Bifida en of Hydrocefalie De rechten van kinderen met Spina Bifida en of Hydrocefalie in ontwikkelingslanden Preventie en zaken gerelateerd aan bio ethiek en prenatale diagnostiek Interessante links International convention Rights of people with disabilities Uitgebreide en integrale internationale conventie om de rechten van de mensen met een handicap te beschermen International Center for Bioethics Culture and

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/human_rights.asp?lang=4&main=9 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Ontwikkelingslanden
    wat al bereikt is door de ouders en de bestaande dienstverlening Doelgroepen in het Zuiden kinderen met Spina Bifida en of Hydrocephalus directe zorgverleners van het kind ouders en familie professionele zorgverleners Het IF netwerk en zijn partners in het Zuiden Stella spina bifida verpleegster in Tanzania IF is een wereldwijd netwerk voor Spina Bifida en Hydrocephalus en de koepelorganisatie voor mensen met deze handicap en hun familie Dankzij de solidariteit van de Noorse en Zweedse spina bifida organisaties kon IF de laatste 10 jaar een structurele samenwerking en projecten uitwerken met lokale partners in het Oost Africa Deze partners hebben de kennis en expertise om kinderen met Spina Bifida en of Hydrocephalusave te behandelen en op te volgen zowel medisch als sociaal De lokale partners hebben daarnaast ook de capaciteit ouders te ondersteunen in het opzetten van ouderverenigingen een overzicht van de officiele partners in het Zuiden Dar es Salaam Tanzania CCBRT Disability Hospital Moshi Tanzania CCBRT CBR Kilimanjaro in cooperation with KCMC Kijabe Kenya Bethany Kids at Kijabe Hospital BKKH Kampala Uganda Cheshire Homes Kampala Mbale Uganda CURE Children s Hospital Uganda Lusaka Zambia CBR Cheshire Homes Blantyre Malawi Queen Elisabeth General Hospital Khartoum Sudan Cheshire Home Khartoum Doelstellingen van het project Amina uit Dar es Salaam Empowerment van ouders van kinderen met Spina Bifida en of Hydrocefalie De juiste klinische diagnose behandeling en medische nazorg voor het kind bepalen en regelen Het beheersen van de neurogene blaas is een essentiële stap in de medische hulp en sociale integratie van het kind en dit is met succes geïntroduceerd in alle projecten Investering in het trainen van de staf op alle niveaus en het direct onderwijzen van de ouders en ook het kind heeft tot directe resultaten geleid op medisch en sociaal niveau Training op alle niveaus en Zuid Zuid samenwerking tussen de verschillende projecten blijft een van de hoofddoelstellingen van de projecten Uitwisseling van kennis in het veld garandeert een betere zorg en uitvoering van de verschillende projecten De locale projecten en de landen die geld geven nemen initiatieven om het bewustzijn rond handicaps te stimuleren door het produceren van training en onderwijsmaterialen die allemaal zijn aangepast aan de locale omstandigheden Preventie alle projecten zetten zich in om foliumzuur te geven aan vrouwen behorend tot de hoge risicogroep in het project Verder onderzoek is noodzakelijk om een systeem van primaire preventie te ontwikkelen voor de hele bevolking Projecten worden aangemoedigd om locale studies te doen over de incidentie en de condities van medische en of rehabilitatiezorg In samenwerking met de verschillende projecten zijn de eerste stappen genomen voor een uniforme registratie van de verzamelde data in de projecten Dit zal ook in de toekomst blijven gebeuren Projectmanagers worden aangemoedigd om de locale autoriteiten aan hun projecten te laten deelnemen Concrete resultaten van het project in 2005 Goede medische behandelingen en opvolging van kinderen met Spina Bifida en Hidrocefalie in de projecten meer dan 3139 kinderen met hidrocefalie werden onderzocht 1176 van deze werden geopereerd meer dan 1038 kinderen

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/developing_countries.asp?lang=4&main=10 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Nieuws
    2007 Miche en Michel 25 06 2007 Afrika en onze kinderen 19 04 2007 Samenvatting lezing Sociaal constructivisme en the hierarchy of disability 2 04 2007 Nieuw VN verdrag over de rechten van personen met een handicap legt vinger op zwakke plek in Belgische ontwikkelingssamenwerking 4 01 2007 VN neemt verdrag voor personen met een handicap aan 11 12 2006 het verhaal van Romani 11 12 2006 samenwerking met Dr

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/newsroom.asp?lang=4&main=11 (2016-04-30)
    Open archived version from archive

  • IF - Forum
    português italiano home zoeken sitemap contact disclaimer Over IF Spina Bifida Hydrocephalus Zwangerschap Folate Mensenrechten Ontwikkelingslanden Nieuws Forum Links Forum Forum Nieuw onderwerp Onderwerp Auteur Antwoorden Laatste bericht schrijf je

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/forum.asp?lang=4&main=12 (2016-04-30)
    Open archived version from archive