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  • IF - Contact
    Forum Links Contact Contact International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus IF ivzw Consultative status special category with the Economic and Social Council of the United Nations Participatory status Council of Europe Office Rue des Alexiens 16 B 1000 Bruxelles Belgium Tel 32 0 2 502 0413 Fax 32 0 2 502 1129 E mail info ifglobal org Website www ifglobal org Coordinator Mr Lieven Bauwens lieven bauwens ifglobal org

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  • IF - Disclaimer
    Links Disclaimer Disclaimer International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus IF ivzw Consultative status special category with the Economic and Social Council of the United Nations Participatory status Council of Europe Office Rue des Alexiens 16 B 1000 Bruxelles Belgium Tel 32 0 2 502 0413 Fax 32 0 2 502 1129 E mail info ifglobal org Website www ifglobal org Coordinator Mr Lieven Bauwens lieven bauwens ifglobal org Project

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  • IF - Support IF
    português italiano home chercher sitemap contact disclaimer Sur IF Le Spina Bifida Hydrocephalus Enceinte Folate Droits humaines Pays en développement Nouvelles Forum Links Support IF Support IF Under construçtion abonnez

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  • IF - Nouvelles
    Sur IF Le Spina Bifida Hydrocephalus Enceinte Folate Droits humaines Pays en développement Nouvelles Forum Links What s new Newsroom archive Subscribe to our newsletter Unsubscribe from our newsletter Nouvelles What s new Merci Miche et Michel More articles 13

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  • IF - Nouvelles
    chercher sitemap contact disclaimer Sur IF Le Spina Bifida Hydrocephalus Enceinte Folate Droits humaines Pays en développement Nouvelles Forum Links What s new Newsroom archive Subscribe to our newsletter Unsubscribe from our newsletter Nouvelles Subscribe to our newsletter Name Surname

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  • IF - Sur IF
    Aujourd hui les membres de l IF sont des organisations nationales pour le Spina Bifida et l Hydrocéphalie répartis dans plus de 40 pays L IF a pour objectif de délivrer informations et conseils à travers le monde aux familles aux personnes atteintes aux professionnels et aux bénévoles concernés par le domaine du Spina Bifida et de l Hydrocéphalie La mission de l IF est d améliorer la qualité de vie des personnes avec Spina Bifida ou Hydrocéphalie dans le monde entier et de réduire la fréquence du Spina Bifida et de l Hydrocéphalie par la prévention primaire Dans les pays industrialisés le regroupement de parents et d adultes avec Spina Bifida et Hydrocéphalie dans des organisations nationales a été un pas déterminant vers l amélioration des services Ces organisations ont milité et aidé à la mise en place de meilleurs services pour les personnes et leurs familles ceux ci parviennent de plus en plus à mener des vies proches de la normale Dans les pays en voie de développement cependant beaucoup survivent mais dans des conditions épouvantables voire inhumaines pour l individu et sa famille Alors que les organisations nationales se concentrent sur les services à rendre dans leur

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  • IF - Le Spina Bifida
    différentes conséquences physiques du Spina Bifida qui varient de pas trop grave à grave La moelle épinière est comme un câble téléphonique qui transmet des messages entre le cerveau et les différents parts du corps comme la peau et les muscles Quand ce câble est cassé des problèmes peuvent apparaître puisque les messages ne sont pas transmis ou sont transmis de façon incomplète Il peut y avoir des paralyses des muscles des pieds des jambes et de la taille Comme les stimuli de douleur ne sont pas aperçus des dommages de la peau peuvent se passer et peuvent évoluer à des lésions ouvertes decubitus Parfois une telle situation conduit à des os fragiles Les sphincters qui contrôlent la sortie de la vessie et du rectum peuvent être paralysés partiellement ou entièrement L urine et les selles ne peuvent pas être bien retenues par conséquent il y a de la malpropreté ou de l incontinence Souvent il y a des manques de vessie qui peuvent endommager les reins L évacuation du liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière peut être perturbée Alors il s agit d une Hydrocéphalie de l eau sur le cerveau Pour prévenir que le liquide cérébral excessif exerce de la pression sur le cerveau le neurochirurgien doit souvent placer un système de drainage shunt pendant les premiers mois de vie Par conséquent l excès de liquide s écoule vers le c ur ou vers la cavité abdominale Regardez les divers pages sur l Hydrocéphalie sur ce page d internet pour plus d informations sur ce sujet Le Spina Bifida occulta Dans le cas de Spina Bifida occulta la moelle épinière est souvent attachée au tissu environnent On parle de la moelle épinière enchaînée ou d un tethered cord D ailleurs ce tethered cord peut se manifester que plus tard dans la vie Comme la moelle épinière est attachée au cours des années il peut être question de l apparition ou de l aggravation des symptômes La sévérité des troubles moteurs est fortement déterminée par le nombre de nerfs qui est cassé et par quels muscles sont influencés par cela Des symptômes caractéristiques sont souvent une pire marche une force musculaire diminuée des douleurs du dos bas une augmentation du trouble fonctionnel de la vessie et la perte arbitraire incontrôlée des selles incontinent pour les excréments Le Spina Bifida aperta A la naissance on voit immédiatement le myelomingocèle Pour les parents c est un coup énorme et inespéré que leur bébé n est pas sain Ils ont beaucoup de tristesse et d insécurité à digérer Egalement il est souvent difficile pour les parents d établir un lien avec leur enfant En plus on emmène le bébé s il est né à domicile directement à l hôpital Cela aussi est très embêtant Le traitement Le Spina Bifida occulta Le pédiatre ou le neurologue fait des examens supplémentaires pour constater une moelle épinière attachée Sur les radiographies de la colonne vertébrale on peut voir les arcs vertébraux ouverts

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  • IF - Hydrocephalus
    extension du crâne des symptômes de pression élevée dans le cerveau se manifesteront Les symptômes connus dans ce cas sont les vomissements et le mal à la tête Il y a aussi des symptômes embêtants qui peuvent tenir son origine dans beaucoup de maladies et qui par conséquent ne sont pas facilement reconnaissable étant une l hydrocéphalie Il est difficile de prédire quelles seront les conséquences finales L état peut varier d une santé totale à une vulnérabilité psychique et physique totale Les possibilités sont avant tout déterminées par la cause de l hydrocéphalie et par le pouvoir de récupération du cerveau Si la cause peut être éloignée et le traitement se passe vite alors il existe la possibilité d une guérison totale Néanmoins certaines personnes se handicapent puisque la cause ne peut être écartée l hydrocéphalie n est pas traitée à temps ou puisqu il y a des complications Le traitement On peut presque toujours traiter une hydrocéphalie Malheureusement il n est pas toujours possible de la guérir complètement Dans le stade de découverte du trouble un examen extensif est nécessaire souvent effectué par un pédiatre un neurologue pour enfants ou un neuropédiatre Dans le traitement il faut toujours tenir en compte la cause mais généralement un drainage évacuation de liquide est nécessaire Dans ce cas on introduit opératoirement un petit tube qui évacue le liquide excessif du crâne Ce liquide peut être réabsorbé dans le corps Le drain se trouve au dessous de la peau et est presque invisible De plus des ponctions ou des médicaments peuvent être nécessaires Parfois il n est pas du tout nécessaire d intervenir en cas d une guérison spontanée grâce à une production réduite du liquide ou une évacuation améliorée du liquide Néanmoins la plupart des personnes atteintes d hydrocéphalie a un drain Le drain même ne cause presque jamais d obstructions Mais il peut y avoir des problèmes à cause d un mauvais fonctionnement du drain Ceci peut être le cas par exemple dans la croissance pendant l enfance pendant la puberté et dans certains cas chez des jeunes adultes Exceptionnellement un drain n est plus nécessaire au cours des années Néanmoins on préfère le laisser en place car une nouvelle opération peut perturber la balance établie Les opérations sont effectuées par le neurochirurgien Dépendant d un éventuel handicap la contribution des autres assistants est nécessaire A quoi il faut faire attention chez un drain Pour prévenir qu un drain se détache ou se casse il vaut mieux être prudent Néanmoins il ne faut pas exagérer cette prudence Une mesure de précaution est le fait d éviter les activités brutales où la tête peut recevoir des coups Notamment une lésion du crâne peut dérégler une hydrocéphalie qui a été tranquille pendant des années Quand on dépend d un drain et le fonctionnement de celui est perturbé cela peut conduire à des symptômes acutes mais aussi glissants Bien qu ils soient différents pour chacun la plupart des personnes ou les parents sentent

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