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  • IF - Noticias
    porque insertando un sistema de drenaje siempre implica muchas complicaciones Utilizando este método se ha mejorado substancialmente la esperanza y la calidad de vida para niños con hidrocefalia y espina bifida En la parte superior les doy las referencias del Dr Ben Warf el autor del artículo El Dr Warf trabaja también para IF en Uganda IF le motivo en esta revolución y también le suministro todo el material necesario More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC 4 sobre Espina Bifida en Guatemala 24 10 2005 Publicaciones de la SBAA Guía para adultos con Espina

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  • IF - Noticias
    ya que si tenían dudas de su existencia este día se desvanecieron Al finalizar de repartir los regalos Santa Clause nos dio un mensaje muy lindo sobre la esperanza y para que todos lo comprendiéramos mejor pasó a 4 niños al frente para que con candelas nos mostraran cómo en la vida la esperanza que es la primera vela en ser encendida logra encender en nuestros corazones el coraje y este a su vez enciende la fe que hace nacer en nuestros corazones el amor Sin embargo con algunos golpes y reveces que nos da la vida este puede apagarse y poco a poco su ausencia hace que la llama de la fe desaparezca y con ella el coraje para luchar contra la adversidad sin embargo la llama de la esperanza siempre estarán encendida y si nos aferramos a ella logrará encender de nuevo las tres llamas que el dolor puede haber apagado en algún momento y es allí cuando habremos crecido y aprendido que los caminos de la vida muchas veces nos llevan por rumbos que al principio no entendemos pero la vida poco a poco nos explica el porqué de los mismos Este mensaje significó un muy lindo regalo para los padres de familia Después de haber reído llorado y recibido regalos todos teníamos mucha hambre así que comimos unos ricos Chévere s que fueron preparados por tres voluntarios que demostraron ser muy buenos cocineros Para finalizar el día de fiesta de una forma muy tradicional en Guatemala quebramos una piñata que es un muñeco de papel que adentro tiene dulces entonces se le suspende en el aire con cuerdas y los niños deben pegarle con un palo para así romperla y que de ella caigan dulces que todos recogen con mucha alegría Esta es una celebración que nos une a todos como asociación nos permite compartir hacer amistades y crecer como personas Somos una familia y es importante que compartamos entre nosotros para conocernos y apoyarnos saber que contamos con una mano amiga que se extenderá para que caminemos juntos y hagamos más lindo y entretenido el camino en el que la vida nos ha colocado More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de

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  • IF - Noticias
    una agradable sesión de 2 horas También tuvimos en forma separada platicas con padres y con pequeños grupos de juego y discusión para pequeños niños con espina bífida mientras las madres platicaban entre ellas Mi padre Ed Baroch fue moderador del grupo de discusión de padres Fue maravilloso presenciar cómo estas reuniones se llevaban a cabo y los grupos base prometieron que ellos seguirían llevándolos a cabo regularmente durante el año La situación en Guatemala es seria La tasa de incidencia es increíblemente alta hay una gran necesidad de ácido fólico y de educación nutricional mejorar el monitoreo de la tasa de incidencia más y mejores recursos médicos y entrenamiento de personal médico así como más apoyo para aquellos que actualmente viven con espina bífida e hidrocefalia El promedio en el Hospital General San Juan de Dios en la ciudad de Guatemala es de aproximadamente 4 por cada 1 000 niños nacidos vivos en una región en el centro de Guatemala hay reportes alarmantes de la incidencia que esta entre 11 5 y 14 de cada 1 000 nacidos vivos y pudiera ser más alta dado al sub registro de nacimientos atendidos por comadronas en los pueblos mayas La tasa de incidencia depende de la región condiciones económicas medio ambiente y factores genéticos Una causa de defectos del tubo neural específica a Centro América el sur de los Estados Unidos de América y una pequeña región en Sudáfrica son las Fumonisinas Las Fumonisinas son una toxina producida por un hongo en el maíz El hongo en el maíz crece debido a la humedad que se da por un almacenamiento inadecuado en la casa o en graneros así como en el maíz que se pudre en el sembradillo Las Fumonisinas como toxina se alojan en el cuerpo de la madre y bloquea los efectos positivos del ácido fólico y otros nutrientes que son necesarios para el buen crecimiento del feto La gente consume el maíz y debido a condiciones económicas simplemente no pueden gastar lo que han producido aunque este infestado del hongo La educación básica en cuanto a la limpieza y procesamiento del maíz para transformarlo en tortilla o en otros productos alimenticios podrían reducir drásticamente esta causa de defectos del tubo neural La hidrocefalia en Centroamérica no es solo una consecuencia secunda de la espina bífida también lo es como en otras partes del mundo por infecciones del sistema nervioso central entre ellas meningitis y ventriculitis Es tan común en Guatemala como lo era hace 40 años en Estados Unidos de América Personalmente visité diferentes hospitales y vi muchos casos de hidrocefalia debida a diferentes causas El apoyo a Centro América preferentemente iniciando en Guatemala es desesperadamente necesitado La Junta Directiva y el personal de la IF esta buscando las vías para fundar programas similares a los que actualmente se llevan a cabo en África Cualquier organización con deseos de ayudar puede contactarse con Pierre Eric o Els en las oficinas de IF La Asociación de Espina Bífida de

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  • IF - Noticias
    no esta re inventando la rueda El tiene la pasión y deseo para conocer y entender de re pensar lo que ya existe cuestionar las soluciones y no parar a los límites temporales de lo conocido Este inventor tiene los ojos y orejas abiertas y se concentra en su trabajo y esta abierto a todas las ideas nuevas La percevancia de muchos cirujanos buenos fue el resultado de un sueno de niño No únicamente cirujanos pero todas las disciplinas tienen sus inventores Fisioterapistas enfermeras personas con una discapacidad y sus padres todas ellas son inventores cuando están informadas y cuando pueden construir algo basado en el conocimiento de otros Por ejemplo padres están inventando las cosas más inventivas Una silla de ruedas con ruedas muy gruesas para que puede ser usadas en una playa de arena Un carrito con pequeñas ruedas a nivel de un bebe para que el niño se puede mover en el piso Un trineo con eskis para espiar con los amigos en el invierno Una válvula shunt para sacar líquido excesivo del cerebro El Sr Holter también fue el padre de un niño con Hidrocefalia En Moshi nosotros vimos que esta mezcla multidisciplinaría tiene un gran potencial para la invención verdadera para el inventor que todos nosotros tenemos adentro Este Bouillabaisse únicamente funciona si estamos dispuestos a salir de nuestras disciplinas y escuchar a los demás si hablamos el mismo idioma Es mas fácil explicar algo en palabras difíciles que como dice Carla Verpoorten en el lenguaje humano Esta traducción nos obliga ir a fondo a la base a la esencia Es precisamente lo que usan los inventores para construir El libro de David Werner Niños discapacitados en el pueblo tiene mucha información de este tipo Solicitamos a todos los presentadores usar algo de este libro para incluir en sus presentaciones Es la única manera para que padres enfermeras y profesionales entienden de lo que se esta hablando Y si yo como padre entiendo eso seguramente los médicos también entienden Las situaciones extremas en los países en desarrollo hacen que los tratamientos y seguimientos son difíciles Los artes me enseñaron que limitaciones puedan crear arte nuevo y creativo Las limitaciones también nos obligan regresar a la base No hay que entrar en demasiados tratamientos y re pensar lo que estamos haciendo o preguntarse si las soluciones están bien tomadas Hay dos ejemplos los problemas con las válvulas en África nos obligaron evaluar el método de ETV Es una tecnica en la cual se hace una apertura sin usar una válvula o shunt para drenar el líquido excesivo del cerebro Lo mismo vale para el protocolo para el manejo de continencia desarrollado en nuestros proyectos con mucho aporte del Dr Carla Verpoorten y Dr Tina Oneko Estas técnicas son superiores a cualquier tratamiento en el Norte Hace anos me encontró con el Dr Warf por primera vez y compartimos el mismo cuarto en el jardín del Dr Bransford en Kenya Como muchachos hablamos de nuestros sueños sonamos

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  • IF - Noticias
    talleres sobre los seguimientos a largo plazo tratamiento de heridas medir la circunferencia de la cabeza etc Uds pueden leer los programas de los talleres aquí Además todas las presentaciones y clases están disponibles a través de nuestra oficina en Bruselas Queremos agradecer especialmente al Dr Warf del Hospital de Niños en Mbale a todos los docentes y profesores que hicieron un gran éxito de los talleres More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC 4 sobre Espina Bifida en Guatemala 24 10 2005 Publicaciones de la SBAA Guía para adultos con Espina Bifida 24 10

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  • IF - Noticias
    gente ciega También incluye servicios personales en la casas El señor Noel Smith un investigador en el Centro para Investigaciones sobre Política Social en la Universidad de Loughborough y co investigador del estudio dijo Las estadísticas oficiales muestran que el 30 de las personas con una discapacidad viven en pobreza Sin embargo estas cifras están basadas en sueldos y no toman en cuenta los gastos adicionales de una discapacidad Nuestra investigación pone el acento en como tan alto son estos gastos adicionales y por eso demuestra que el nivel de pobreza entre personas discapacitadas esta seriamente subestimado Ni siquiera los beneficios máximos cubren los gastos reales de una discapacidad y esta muy claro que aun personas discapacitadas que están trabajando no alcanzan el nivel de ingreso necesario para cubrir sus gastos Podemos alcanzar mucho si la comunidad estaría preparada y lista para financiar servicios mejorados para así reducir los gastos adicionales que estas personas tienen que pagar personalmente Personas discapacitadas también necesitan ingresos salarios más altos para alcanzar una calidad de vida más aceptable para así poder estar al mismo nivel con personas normales Se puede hacer un download de este estudio en www jrf org uk bookshop Esta en Ingles More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006

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  • IF - Noticias
    silla de ruedas y ambos representan una metáfora para la fuerza de cada uno para vivir con dificultades y salvar los obstáculos Muchas veces cuando una persona sufre un contratiempo se abren nuevas vías y les da fuerzas imprevistas Pero como siempre las metáforas son insuficientes El status de Superman también da una salida de los problemas que personas con una discapacidad están sufriendo Nadie es un Superman tampoco personas en una silla de ruedas Superman murió de una infección sistémica la cual causo un paro del corazón More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC

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  • IF - Noticias
    The Norwegian Association has close contact with families with similar challenges as us but under totally different conditions But if we live in a simple cottage with a roof made of straw in Tanzania or in a villa in Norway the hope and worries for our children are the same Everybody loves their children and is proud of them Everyone looks forward to each step in their children s progress The parent groups which are an important part of our project have now become meeting places for parents and children living in same situations The Norwegian Association started as a parent group in 1971 It was established by parents who felt the need to meet families who had children with Spina Bifida and Hydrocephalus We have followed some of the African children from their birth In addition to offering medical follow ups we have had the pleasure of exchanging experiences either as a parent to or as adults with Spina Bifida and Hydrocephalus Even if we are the givers of aid we get so incredibly much in return I have deep respect for the families that I meet their ability to live in poor circumstances and humility for my own situation We can all work on our own borders and limits but some people need help and support to do so The greatest challenge is to recognize our own limits when comparing ourselves to others Most people with our diagnosis have both visible as well as invisible disabilities and that is a great challenge It s easy to think that adjusting for wheelchair users or other physically disabled people is enough However it is just as important to facilitate for people with cognitive problems and challenges in school and daily life Cognitive problems lead to the fact that many people with our diagnosis have problems with organising their every day life Sometimes it s hard for parents to know how much help they should give Where is the limit between cognitive problems and receiving help from mum and dad just for the pleasure of it A child with our diagnosis will need more help and support than most children It s easy to become overprotective and sometimes hard to let the child or the young person challenge his or her own limits towards an independent life Also these children have to challenge and break through their own limits to make their own experiences The goal is to help them become independent people and lead a good life There are also great variations in the way people with Spina Bifida and Hydrocephalus function which makes it possible for some people to lead an independent and self determined life while others need daily nursing and care Some people will get a paid employment while others will need to look for alternative ways to lead a meaningful life As an experienced participant of the IF conference I know that the professional programme is important and I hope you will find our programme interesting

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