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  • IF - Noticias
    visita corta de Pierre Mertens IF y Tuong Van y Huong Handicap Internacional en marzo de 2007 la junta directiva de este orfanato estaba muy abierta para oír sobre sugerencias ofrecidas y estaban interesados en una modernización y entrenamiento para su personal Entrenamiento del personal medico del orfanato El Sr Huong muestra a una enfermera como medir la cabeza El primer entrenamiento fue hecho abril 4 2007 para el personal que esta trabajando en el piso donde cuidan a los niños con hidrocefalia El entrenamiento consistio en medir la cabeza y anotar los resultados en un folleto desarrollado por IF Lo interesante fue que en el folleto uno puede ver si la circunferencia de la cabeza estaba normal o anormal mientras tomaron las medidas Detectar indicaciones anormales causadas por una presión demasiada alta del CSF Debería ser un seguimiento sistemático El próximo entrenamiento será dado abril 27 teoría y demostraciones del método CIC por un niño que fue operado para espina bifida y que ahora esta incontinente El otro entrenamiento estará enfocado en el manejo de yagas de presión especialmente con niños que tienen una hidrocefalia severa Esta condición muchas veces es la causa de yagas de presión More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor

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  • IF - Noticias
    de nuestra visita Ella hace este viaje a pesar de que tiene que bordar una buseta llena de gente viajando en carreteras muy malas Ella sola tiene que cargar el niño y todo el equipaje Uno aprende mucho en estas reuniones dice ella Me enseñan como Emanueli puede usar sus manos en una manera más efectiva También como puede reforzar sus músculos de la nuca y como girar hacia la derecha y izquierda También nos enseñan como tratar yagas de presión y auto cateterizacion Ella esta en contacto con otros padres cuando no hay reuniones No ellos viven lejos y además es demasiado caro tanto para ellos como nosotros Ansigari Ansigari La próxima familia que visitamos también en la misma región también tienen una finca pequeña donde cultivan maíz bananas y mangos Tienen cabras y gallinas pero una vaca no hay Aquí nos encontramos con Ansigari 25 enrodado por una familia calurosa Mama Papa y siete hijos tres hermanos y cuatro hermanas Ansigari es el segundo hijo El tiene corazón es inteligente y tiene buena cara en su silla de ruedas Nunca estuvo en una escuela y nadie vino a la casa para enseñarle Únicamente un amigo un testigo de Jehová venia a mi casa regularmente para enseñarme como leer y escribir dice el Hizo eso para que me matricule en su Iglesia No quiso porque soy miembro de otra iglesia pero le deje que me dio clases Se escribir letras pero todavía no se como leerlas Ha tenido su silla de ruedas por dos anos Hace tres anos aprendió hacer el arte de la auto cateterizacion y como controlar la evacuación Durante un chequeo de la vista de todas las personas en la región enfermeras descubrieron que era la situación real de Ansigari Desde su primer ano de vida nunca había tenido contacto con médicos fuera de la clausura de la apertura del cele Goteaba tenia un olor feo y tenia yagas de presión Fue el olor por el cual no le aceptaron en la escuela Los profesionales en la clínica móvil de oftalmología le mandaron a un entrenamiento para la cateterizacion El éxito de este entrenamiento completamente cambio la vida para toda la familia Todos nosotros tenemos una nueva vida desde hace que Ansigari esta seco dice el Papa Ahora es aceptado por todo el mundo Antes cuando personas nos visitaron corrieron por el olor tan feo Ahora Ansigari sabe manejar su propia vida sin ayuda de otros y es apreciado por todo el mundo El cuida de sus hermanos más jóvenes Es popular Niños en el barrio quieren empujar su silla de ruedas cuando se a la iglesia los domingos Ansigari tiene una tienda pequeña a 75 metros de la casa simple de la familia Es una choza de madera pequeña donde vende gaseosas sal y cigarrillos Su inventario es limitado casi nada no hay refrigerador pero tiene una ocupación una tarea Tiene confianza en su futuro Su papa y el están ocupados con el trabajo del

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  • IF - Noticias
    es la opinión personal de Runa lo cual dice claramente Por eso las opiniones serán muy divididas Aquí esta el artículo de Runa Hay una conexión entre niños con Espina Bifida e Hidrocefalia y el niño cambiado Byttingen en los cuentos seculares Noruegos en Inglès More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC 4 sobre Espina Bifida en Guatemala 24 10 2005 Publicaciones de la SBAA Guía para adultos con Espina Bifida 24 10 2005 El huracán Stan afecta muchas personas discapacitadas en Guatemala 4 10 2005 VI Congreso virtual Integración sin Barreras en el Siglo

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  • IF - Noticias
    su hijo Liiso Akerberg hablo de complicaciones en el pasado de las válvulas y Renee Hoglin describió la vida de su hijo como piloto y el primer niño con una discapacidad en el Kinder y lo que hace con la dignidad de uno cuando los compañeros y otras personas dan la impresión que es algo raro También hablo de los problemas con las válvulas yagas de presión una infección muy mala que tenía su hijo una bacteria multiresistente MRSA después de la cirugía lo cual fue la causa de que tenían que amputar sus piernas por debajo de sus rodillas Todo eso fue muy importante para los padres Todos en el grupo Sueco estaban convencidos que ellos tanto como los padres de Tanzania comparten problemas muy significantes No todo esta relacionado a los fuentes financieros disponibles sino también a preocupaciones compartidas angustias y tener que vivir con estos asuntos oscuros y al mismo tiempo estar lleno de amor y esperanza como padre More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de

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  • IF - Noticias
    han sido solicitado que revisen el estándar propuesto por consideraciones técnicas con el estándar y asuntos de cumplimiento Tienen que reportar en seis meses para que puedan comenzar con la implementación More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC 4 sobre Espina Bifida en Guatemala 24 10 2005 Publicaciones de la SBAA Guía para adultos con Espina Bifida 24 10 2005 El huracán Stan afecta muchas personas discapacitadas en Guatemala 4 10 2005 VI Congreso virtual Integración sin Barreras en el Siglo XXI 16 08 2005 Junio 27 2005 día para adultos 6 06 2005 Nuevos

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  • IF - Noticias
    el manejo de CIC Este mes también estará presente durante el taller sobre evacuación y su manejo El equipo en Malawi cree en el impacto del trabajo de los padres y el proyecto frecuentemente visita padres y niños a través de clínicas en la periferia El Dr Borgstein expreso su apreciación y nos contó que el proyecto realmente esta haciendo una diferencia positiva en su país More articles 19 02 2008 IF international ListServ 14 03 2008 Dutch Health Council advices on optimal use of Folic Acid 25 04 2007 La 18a IF Conferencia Internacional Tomorrow Mañana 19 04 2007 Visita de entrenamiento de IF en Vietnam 19 04 2007 Entrenamiento en el orfanato Go Vap 23 01 2007 Visitas a las casas de dos familias el las afueras de Moshi Tanzania 11 01 2007 enanos y espina bifida 5 01 2007 No sentirse abandonado 13 11 2006 Propuesta para la fortificación obligatoria de pan fue aprobada 16 10 2006 Dr Borgstein 16 10 2006 Presentación del señor Pierre Mertens 12 10 2006 Message from Geert Vanneste 12 10 2006 Un breve reporte de Polonia 7 09 2006 Médicos en Holanda restituyen la sensación en el pene 15 05 2006 La junta directiva de la Agencia de Estándares en Alimentos FSA delibera sobre acido fólico y salud 15 05 2006 Actualización sobre la campana de IF para fortificación obligatoria de alimentos 15 05 2006 El tratamiento CIC en el Vietnam 15 05 2006 La primera actualización sobre Espina Bifida e Hidrocefalia en la India 19 12 2005 IF y su miembro en Holanda BOSK toman acción contra el protocolo de Groningen 25 10 2005 Programa de Radio BBC 4 sobre Espina Bifida en Guatemala 24 10 2005 Publicaciones de la SBAA Guía para adultos con Espina Bifida 24 10 2005

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  • IF - Noticias
    la primera parte del embarazo puede ser que los huesos y piel se forman correctamente sobre el cerebro y espinal del foetes Como acido fólico es soluble en agua tomar una dosis alta no es peligroso de hecho el acido fólico no permanece en el cuerpo por mucho tiempo y por eso debe ser tomado cada día Mucha gente piensa que una dieta balanceada es suficiente para que no haya una deficiencia en vitaminas Esto no aplica para acido fólico Para mujeres quienes quieren embarazarse la dosis recomendada es 0 6mg día Este nivel nunca se puede lograr con folatos naturales La razón es que folatos naturales son dos veces más difíciles de absorber Además el valor de la vitamina se pierde durante almacenamiento y preparación Por lo tanto se necesita tomar una dosis mínima extra de 0 4 mg día Para optimalizar el consumo de folatos alimentos básicos como harinas deben ser fortificados con acido fólico Las desventajas de suplementos de acido fólico Muchos países tratan de promover que la gente tomen suplementos de acido fólico Sin embargo investigación científica muestra que estas campañas no tienen el efecto que quieren porque la gente no toma sus píldoras en forma consistente como requerida para lograr la protección necesaria Sabemos que el Estado Italiano reintegra los suplementos de acido fólico lo cual es muy positivo porque todo el mundo puede aprovechar aparte de sus ingresos La desventaja de suplementos es la toma de acido fólico únicamente es posible cuando el embarazo es planeado porque se necesita tomar la vitamina un mes antes de la concepción y durante los primeros tres meses del embarazo Sin embargo sabemos que muchos embarazos no están planeados Porque la fortificación obligatoria es la mejor opción Deficiencia de acido fólico La investigación científica muestra que una deficiencia de acido fólico es muy común con mujeres quienes están en la edad de tener hijos Fortificación obligatoria quiere decir que el acido fólico llegara a todas las mujeres quienes están en esta edad antes del embarazo dando protección contra todos los DTN para todos los niños Esto también reduciría el número de terminaciones asociadas por lo que decimos antes el mismo niño nace sin una discapacidad La red de IF promueve el derecho de vivir para todos los niños con Espina Bifida y cree que la terminación del embarazo o terminación activa de la vida de neonatos no es una opción El derecho de vivir para todos los neonatos con discapacidades quiere decir que tengan el derecho de recibir todo clase de tratamientos que puedan mejorar su calidad de vida y evitar discapacidades adicionales La desventaja de fortificación de alimentos voluntaria es que es mas cara y por lo tanto discriminatoria llegando solamente a una pequeña parte de la población o sea quienes pueden sufragar los gastos Al otro lado se mostró que fortificación obligatoria es segura y cada día hay mas pruebas que también previenen otras anomalías incluyendo labios leporinos y defectos coronarios Fortificación obligatoria también que la

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  • IF - Noticias
    be as strong as how we became together therefore working in close communication Contacts with all of you have always been uplifting experiences We wish to specifically thank two persons whom can be considered as the fathers of the organization our Chairperson since the first day Hon Dr Willibrod Slaa and Mr Dan Ward the CBM Regional Director In June 1994 when our Partner ADAR in Rwanda was in ruins after the genocide Dan drove us in from Nairobi and presented us to whom he called an incredible person Dr Slaa What we discussed those days in the office of Dr Slaa and also somewhere between the Kilimanjaro and Karibu Hotels still forms the paradigm and basis of what CCBRT stands for today capacity building of a strong organization focusing on direct and high quality services to the people with equity in care for rich and poor as guiding principle Dr Slaa had already requested CBM for support to create a CBR Program in Dar es Salaam Seen the events in Rwanda Dan could also offer him someone who would assist to implement it We got registered as a Society and started a community program But quickly after a good house to house survey we noticed that almost 30 of the persons with disabilities whom we found in the community could see again walk again be continent again or be prevented of disability The concept of Disability Hospital was born Mahatma Ghandi once said First they ignore you then they laugh at you then they fight you then you win It took time even to convince some of our best friends Today quite a number of Disability Hospitals are under construction in Africa and as we heard last week even in Asia plans are being made Together with our staff we can be proud that also our CBR HIV AIDS and orphan service delivery systems have served as examples and training grounds for health and disability leaders from other countries Dr Slaa and Dan whenever we needed you you have been there It was never too much You have always been understanding helpful and above all you did it with your heart We also want to sincerely thank the Government of Tanzania for being a close partner and especially for signing a 5 year agreement with CCBRT including all the benefits that normally only a government institute would receive As it looks today our collaboration may soon even intensify We have always received good support even up to the level of the President who personally awarded us our initial plot whilst court cases were mounting Recently we received a second even larger plot and we have been surprised how easy this time it has been I want to thank my dear wife and children As we all know always having a warm home to go back to is a privilege in life This job has had its difficult times as well Without their belief in my work their support and

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