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  • IF - Contacto
    Foros Conecciones Contacto Contacto International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus IF ivzw Consultative status special category with the Economic and Social Council of the United Nations Participatory status Council of Europe Office Cellebroersstraat 16 B 1000 Brussels Belgium Tel 32 0 2 502 0413 Fax 32 0 2 502 1129 E mail info ifglobal org Website www ifglobal org Coordinator Mr Lieven Bauwens lieven bauwens ifglobal org Project Manager

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  • IF - Disclaimer
    Foros Conecciones Disclaimer Disclaimer International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus IF ivzw Consultative status special category with the Economic and Social Council of the United Nations Participatory status Council of Europe Office Cellebroersstraat 16 B 1000 Brussels Belgium Tel 32 0 2 502 0413 Fax 32 0 2 502 1129 E mail info ifglobal org Website www ifglobal org Coordinator Mr Lieven Bauwens lieven bauwens ifglobal org Project Manager

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  • IF - Support IF
    português italiano home search sitemap contacto disclaimer Acerca de IF Espina Bifida Hidrocefalia Embarazo Folate Derechos humanos Paises en desarrollo Noticias Foros Conecciones Support IF Support IF Under construction subscribirse

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  • IF - Noticias
    contacto disclaimer Acerca de IF Espina Bifida Hidrocefalia Embarazo Folate Derechos humanos Paises en desarrollo Noticias Foros Conecciones Que noticias hay Archivo de noticias subscribirse a nuestro boletin de noticias Cancelar la subscripción Noticias subscribirse a nuestro boletin de noticias

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  • IF - Acerca de IF
    padecen estas enfermedades y sus familiares Hoy en día son más de 35 las organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF Sumado a esto se mentiene contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países en los cinco continentes La meta de IF es divulgar información y conocimiento en todo el mundo a individuos familias profesionales y voluntarios que estén involucrados en el campo de la Espina Bífida e Hidrocefalia La misión de IF es mejorar la calidad de vida de quienes padecen Espina Bifida e Hidrocefalia en todo el mundo y disminuir la incidencia de Espina Bifida e Hidrocefalia a través de la prevención primaria En los países industrializados la creación de organizaciones nacionales conformadas por padres y adultos con EBH fue un paso adelante muy importante para mejorar los servicios Estas organizaciones han emprendido significativas acciones que han permitido el establecimiento de mejores servicios para las personas con EBH y sus familias Gracias a este lobby ellos ahora pueden vivir vidas casi normales Sin embargo en los países en desarrollo muchas personas apenas sobreviven y en condiciones pésimas e inhumanas Mientras las organizaciones nacionales se preocupan por los servicios en sus propios

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  • IF - Espina Bifida
    recomiende una visita a un neuro cirujano Espina Bifida Quística Las principal característica visible es una bolsita o quiste como una ampolla en la espalda cubierta con una capa fina de piel Existen dos formas 1 Meningocele En esta forma la bolsa contiene tejido que cubre la medula meninges y el líquido cerebroespinal Este líquido protege al cerebro y la médula Muchas veces los nervios no están dañados y son capaces de funcionar por eso hay poca evidencia de una incapacidad Esto es la forma menos común 2 Myelomeningocele Myeomeningocele es la forma más seria y más común de las dos En este caso el quiste no únicamente contiene tejido y líquido cerebroespinal sino también parte de los nervios y parte de la medula La medula no se desarrolló completamente y está dañada Lo que ocasiona algún nivel de parálisis y una pérdida de tacto por debajo de la región dañada El grado de parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida y de la cantidad de nervios que están afectados Muchas personas con esta condición tienen problemas con la vejiga y los intestinos por daño a los nervios que conectan estas partes del cuerpo desde la parte baja hasta el final del espinal Encefalocele Es la bolsa que se forma cuando los huesos del cráneo no se están desarrollando Solo podría contener líquido cerebroespinal pero en varias ocasiones también hay parte del cerebro generando un daño en el mismo Anencephalia En este caso el cerebro no se desarrolla o no está El bebé nace muerto o muere poco después del nacimiento Hidrocefalia La mayoría de los niños que nacen con Espina Bífida también padecen de Hidrocefalia de griego Hydro agua cephalie cerebro que implica la acumulación de líquido cerebroespinal lo que ocasiona una falta de equilibrio entre la producción y el drenaje de este líquido Cuál es la causa de la Espina Bífida La causa de la Espina Bífida hasta ahora permanece desconocida Por lo general la Espina Bífida es un defecto de nacimiento aislado Existen factores genéticos y del medio ambiente que pueden combinarse para provocar este y otros tipos de DTN Defecto del Tubo Neural Investigaciónes muestran que el 95 de los niños con Espina Bífida y otros DTN son hijos de padres que no tienen antecedentes familiares de estos trastornos Si bien parece que la Espina Bífida tiene raíces hereditarias no obedece a ninguna regla particular de herencia Sin embargo si hay antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural el riesgo de tener en el futuro otro bebé con el mismo o un defecto similar es más alto que en la población en general La posibilidad de tener un niño con algún defecto del tubo neural en la población en general es de 1 8 a 2 0 de cada 1000 nacimientos Después de tener un niño con cualquier tipo de estas afecciones la posibilidad sube a un 5 Después de tener dos niños afectados la posibilidad es del 10 con

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  • IF - Hidrocefalia
    Síndrome de ventrículo escindido Tratamiento de hidrocefalia Causas de hidrocefalia La condición es causada por la inhabilidad de drenar el CSF excesivo al sistema sanguíneo Hay muchas razones por las cuales esto puede suceder Hidrocefalia congénita Eso quiere decir que hidrocefalia esta presente cuando nace el niño Es importante recordar que esto no quiere decir que una condición hereditaria Muchas veces no se puede determinar la causa exacta de hidrocefalia congénita Prematuritas Los niños que nacen prematuros corren el riesgo que desarrollan hidrocefalia Un bebe que nace antes de los 9 meses corren un riesgo mas alto porque todavía están desarrollándose El área que esta por debajo del borde de los ventrículos en el cerebro es sumamente importante Por la actividad en esta área tiene buena cantidad de sangre Sus vasos sanguíneos son muy frágiles y pueden romperse fácilmente si el niño sufre de unas variaciones muy grandes en la presión sanguínea o se enferma de otras causas Si estas complicaciones ocurren el niño corre el riesgo de desarrollarse una hemorragia de la ruptura de los vasos sanguíneos En algunas ocasiones puede causar que un coagulo se desarrolla lo cual a veces es suficientemente largo para que puede romper en ventrículo Si este coagulo bloquea el flujo del CSF el niño desarrollara hidrocefalia El bloqueo puede ser definitivo o temporario En el caso que no se desarrolla un coagulo las células de la hemorragia pueden causar un bloqueo Espina Bifida Casi todos los niños que nacen con Espina Bifida padecen de hidrocefalia Adicionalmente a la herida en la columna espinal habrá anormalidades en la estructura de ciertas partes del cerebro las cuales se desarrollaron antes del nacimiento Esto previene un drenaje óptimo del CSF El aumento de la presión puede comprimir aun mas las partes anormales del cerebro Otras formas Otras formas de una hemorragia en el cerebro inclusive los que ocurren en adultos ataque de corazón pueden resultar en estos tipos de hidrocefalia post hemorragia Meningitis Meningitis es una infección de las membranas que cubren el cerebro La inflamación y partículas de esta infección bloquean las vías de drenaje lo cual resulta en hidrocefalia Meningitis puede ocurrir en cualquier edad pero es más común en niños La incidencia de una forma meningitis heamofilus se ha reducido considerablemente con la vacuna HIB Cysts Dandy Walker Hay un grupo específico de enfermedades las cuales desarrollan cystes lleno de líquido En el sistema CSF por ejemplo los cystes Dandy Walker En estos casos también se desarrolla hidrocefalia por la presión en los tejidos porque el cyste aumenta en tamaño Tumores Tumores en el cerebro causan compresión y hinchar de los tejidos del alrededor resultando en un drenaje del CSF inadecuado En los tratamientos de tumores del cerebro muchas veces es necesario tomar medidas para controlar la hidrocefalia lo cual puede ser temporariamente Genética En casos muy raros hidrocefalia es causada por factores genéticos lo cual puede afectar generaciones futuras Otras causas Existen muchas otras causas de hidrocefalia muy raras Efectos secundarios Es

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  • IF - Embarazo
    muy importante pero tiene que ser equilibrado con todos los otros factores que juegan una parte en todo Los médicos explicarán los factores médicos de la condición de su hijo Sin embargo hay otras fuentes informativas Trata de recibir esa información como pareja y no sola Es mucho mas fácil cuando ambos compañeros escuchan y compartan todas las informaciones Juntos escuchan más La información médica científica podría ser alarmante y tendría que ser repetida muchas veces antes de entender realmente todo lo que se esta diciendo y necesita tiempo para ser absorbida Aun en esta época tan técnica es difícil para les médicos determinar exactamente la seriedad de la incapacidad de su hijo aunque hoy en día hay muchos especialistas en Espina Bifida e o Hidrocefalia Algunos ginecólogos estan muy negativos cuando evalúan la calidad de vida para aquellos con Espina Bifida e Hidrocefalia Es una verdadera lastima porque a la mayoría de los ginecólogos les falta la experiencia practica de estos casos Por eso es buena idea conseguir más fuentes de información El internet por ejemplo es una fuente muy útil para la información básica Sugerimos también que UD se ponga en contacto con la organización de padres en su región o que vaya a un dispensario materno infantil especializado en Espina Bifida Porque yo porque nosotros porque nuestro niño Generalmente es la primera reacción de la mayoría de las personas Es difícil aceptar que son Uds y no otras personas que se ven confrontados con esto Investigación científica muestra que muchos factores contribuyen al desarrollo de Espina Bifida e o Hidrocefalia Es importante recordar que no es su culpa No fue su dieta o cualquier accidente que ha causada la incapacidad de su niño Espina Bifida puede ocurrir aun en situaciones ideales Lo que si sabemos es que si una mujer toma ácido fólico antes de la concepción y hasta el tercer mes del embarazo la posibilidad de Espina Bifida se reduce con un 75 Qué puede hacer UD para mejorar la situación de su niño Hay muchas cosas que UD puede hacer Una de las cosas más importantes para hacer es tomar tiempo y hablar sobre sus emociones Abajo le damos una lista de las cosas más importantes Continua el modo de vivir sano que tenias al comienzo del embarazo Fumar y consumir alcohol es malo para todos los niños también cuando tienen una incapacidad Acepte que el niño en su útero es el suyo Es el mismo niño que querías antes del diagnostico La única diferencia es la información que recibió UD quiere a su niño y este amor ayudará a UD y su niño en distintas maneras Haga una cita con médicos especialistas quienes pueden darle más información sobre Espina Bifida e o Hidrocefalia Los tratamientos han sido perfeccionados tremendamente durante los últimos 10 años y esto influye el pronóstico Trata de encontrar otros padres que tienen un hijo con Espina Bifida e o Hidrocefalia Ellos le pueden contar como manejan los problemas que puedan

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