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  • IF - Derechos humanos
    contacto disclaimer Acerca de IF Espina Bifida Hidrocefalia Embarazo Folate Derechos humanos Paises en desarrollo Noticias Foros Conecciones Introducción Reglas estandar para personas discapacitadas Resolución de la EDF Madrid Diagnostico prenatal y terminación del embarazo Derechos humanos y diagnostico prenatal

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  • IF - Paises en desarrollo
    de 12 Quiere decir que pocas veces se hace operaciones de Espina Bifida lo cual es exactamente la razón para iniciar estos proyectos Muchos de estos pacientes vienen de familias pobres El soporte financiero para la operación la válvula y un seguimiento adecuado son esenciales si queremos salvar las vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los padres IF trabaja con varios programas bien establecidos de asociaciones socios en el África tanto en hospitales como en las comunidades mismas Están tratando de lograr conseguir las necesidades médicas y rehabilitación para personas con Espina Bifida e o Hidrocefalia No obstante nuestra experiencia es que la manera en la cual se esta dando estos servicios es muy deficiente Personas con una incapacidad y sus familias no están involucradas en todos los aspectos de la rehabilitación Hay una falta de entrenamiento en varios niveles hay una falta de conciencia en la comunidad hay una falta de equipos médicos y desechables para un tratamiento adecuado Este proyecto quiere dedicarse a eliminar estas deficiencias junto con asociaciones amigas Dentro de los programas de IF se formarán grupos usuarios y de padres y ellos serán estimulados para formar organizaciones de personas con incapacidades La meta de este proyecto es complementar los trabajos realizados localmente usando la estructura existente logrado por parientes y servicios existentes Servicios profesionales para pacientes con EB H con un seguimiento local no existieron antes del comienzo de los programas de IF Por eso la decisión para desarrollar un sistema de cooperación con parientes y sistemas de servicios en estos países En el 2001 este programa estaba caminando en 6 países en el África Oriental y un séptimo programa se inicio en Uganda Mbale Se estableció contactos nuevos en otros países Africanos y en otros países en desarrollo

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  • IF - Paises en desarrollo
    asistencia medica Como es la integración en la escuela en el campo de trabajo y en la sociedad en general IF mira con las familias lo que es necesario para mejorar su vida y el sistema de asistencia medica de modo que sus niños puedan alcanzar su potencial máximo La ventaja es que se utiliza el aporte máximo para el beneficio directo del grupo meta Una visión realista de sus problemas esta expuesta como sigue Donde han sido exitoso Que es que no funciona bien Porque Que puede hacer la IF para mejorar la situación local Empezando al final de la cadena significa para IF el fortalecimiento de los pobres y la contribución al mejoramiento del sistema de asistencia medica completa Escuchando a los padres el programa recibe informaciones sobre las causas de las incapacidades Es importante en el programa de prevención que ácido fólico vacunación y una mejor atención médica son elementos vitales El programa de la IF no elabora o financia un sistema de asistencia médica para su grupo sino trata de mejorar el potencial existente El aporte principal es el fortalecimiento de organizaciones de padres y pacientes formación del grupo existente a cada nivel e intercambiar información y peritaje IF tiene una influencia positiva directa en el sistema de asistencia de una región Un sistema de asistencia medica que trata de ayudar a los pacientes pobres con Espina Bifida e Hidrocefalia esta al mismo tiempo desarrollando su capacidad para resolver muchos otros problemas médicos Ejemplos de una buena practica En los últimos 5 anos el programa de IF ha desarrollado varios ejemplos de una buena práctica en cooperación con nuestros socios locales Resulto en el desarrollo de Grupos de padres Material de educación Un enfoque efectivo CBR Buena cirugía a bajo precio Rehabilitación a largo plazo e

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  • IF - Paises en desarrollo
    medico a menos que hayan problemas Aun que no es necesario hacer una cirugía para implantar un shunt válvula otro tipo de ayuda muchas veces puede mejorar la situación y la calidad de vida del niño Esperando por una consulta medica los siguientes pasos se deben considerar Tomar la medida de la cabeza del niño léase el folleto especial sobre hidrocefalia Entrenar la mama como medir la circunferencia de la cabeza y como interpretar otros cambios y síntomas Cuando el medico recomienda que un shunt es necesario tienen que tomar la decisión donde operar el niño teniendo en cuenta donde vive el niño y la distancia al hospital La IF tiene recomendaciones sobre el tratamiento de Hidrocefalia en países en desarrollo y las usa en sus proyectos En cooperación con el Dr M Oneko KCMC Departamento Pediátrico y el Dr M Nicol CCBRT Dar Es Salaam IF elaboro un juego de recomendaciones completas sobre el tratamiento de Hidrocefalia en países en desarrollo El tratamiento mas común para Hidrocefalia es insertar un shunt válvula un shunt ventrículo peritoneal o VP shunt en el cerebro Un método alternativo es el uso de un endoscopio o ETV Endoscopio Third Ventriculostomy Los shunts podrían resultar en una serie de problemas Tienden a causar infecciones especialmente dentro de los primeros 3 meses después de la cirugía Las infecciones de un shunt son un peligro mortal y su tratamiento toma mucho tiempo y es muy caro También pueden funcionar mal Un estudio reciente Multi Institucional mostró que 40 de los pacientes con un shunt necesitaban una revisión dentro de los 2 anos después del inserto Sabiendo que un shunt es insertado por la vida cualquier problema es peligroso si conseguir ayuda competente es difícil Un tratamiento alternativo es el uso de un Endoscopio con un metido

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  • IF - Paises en desarrollo
    lo cual se puede curar En muchos casos se necesitan varias intervenciones quirúrgicas como el cierre de la espalda después del nacimiento Un buen tratamiento medico y un entrenamiento intensivo puede prevenir muchas complicaciones Durante los últimos 10 anos el tratamiento de Espina Bifida ha mejorado mucho así dando un mejor chance de vivir para niños con Espina Bifida Especialmente el manejo de incontinencia y la prevención de complicaciones urológicas han mejorado mucho la calidad de vida Recomendaciones para el tratamiento La Dra Carla Verpoorten asesora médica de la IF escribió un documento sobre el cuidado de los niños con Espina Bifida en países en desarrollo Una guía sobre el manejo de Espina Bifida fue preparada por los participantes al 12ª Seminario CPEP en el KCMC en septiembre del 2000 Este seminario fue coordinado por los Drs M Oneko y M Nicol de Dar Es Salaam Manejo de incontinencia Especialmente los riñones son vulnerables a danos de presión y infección recurrida dentro del primer ano de vida El 10 de los niños con myelomeningocele MM desarrollan una deformidad dilatada en el primer ano de la vida y el 35 dentro de los 4 anos También se ha reportado que el

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  • IF - Paises en desarrollo
    un estimado sobre la incidencia de defectos del tubo neural en el Hospital Nacional Muhimbili por Ada Kinasha y Karim Manji El Dr Kinasha gano el precio para el mejor Póster durante la Conferencia de la Asociación de Investigación de Espina Bifida e Hidrocefalia Julio 2002 Hidrocefalia Post Infeccioso La forma de Hidrocefalia más común en Uganda Dr Benjamín C Warf MD Lynda MacGowen RN Ventricolostomia Endoscopico ETV La experiencia

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  • IF - Paises en desarrollo
    IF Literatura especial Partners in development cooperation Paises en desarrollo Grupos de padres y compañeros Socios Actualmente IF coopera con 8 socios en el África y dos en América Latina y espera poder expandir a otras regiones en el mundo Dar Es Salaam Tanzania CCBRT Disability Hospital www ccbrt or tz Moshi Tanzania CCBRT CBR Kilimanjaro Kijabe Kenya AIC Bethany Children s Hospital Kampala Uganda Cheshire Homes Kampala Mbale Uganda Children s Hospital Uganda Lusaka Zambia CBR Cheshire Homes Blantyre Malawi MAP Orthopaedic Hospital Arequipa Peru Fundacion Paz Holandesa www pazholandesa com Guatemala www tuboneural org Caracas Venezuela www aveb com ve Rosario Argentina www cidac org Otros programas en países en desarrollo necesitan ser reforzados en areas como poner válvulas shunts información y entrenamiento Se han hecho contactos en Mombasa Kenya Addis Abada Etiopía y Harare en Zimbabwe Adicionalmente estamos cooperando con la Fundacion Liliana para soportar proyectos de hidrocefalia en las Philipinas India Brazil Peru Argentina Ivory Coast Cameroon Colombia y Ecuador Grupos de padres El proyecto pone un gran énfasis en motivar padres para que se encuentren para así obtener un sentido de poder para las familias de un niño discapacitado Investigaciones muestran que padres informados y

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  • IF - Paises en desarrollo
    desarrollo Noticias Foros Conecciones Introducción Filosofía de los proyectos de IF Hidrocefalia en paises en desarrollo Espina Bifida en paises en desarrollo Investigación en paises en desarrollo Grupos de padres y compañeros Evaluacion de los projectos de IF Publicaciones de

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