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  • IF - Espina Bifida
    Equipo Júnior Australiano para ir a Tennessee USA Una distancia muy grande pero una experiencia para olvidar nunca Afortunadamente mis padres se hicieron miembro de la Asociación de Espina Bifida de Australia Occidental cuando yo era un bebe Esto fue la introducción de mi familia a otras personas en circunstancias similares Ayudo a nosotros aprender y crecer Siempre gastamos las vacaciones en la costa con otros miembros de la asociación fuera del calor del interior Los campos anuales de la Asociación de Espina Bifida llegaron a ser una rutina de verano Durante estos eventos hice muchos amigos con otros niños con Espina Bifida Todavía tengo estos amigos porque existe un lazo espiritual que hasta ahora ha durado y nos llevo a ser adultos Juntos con nuestros esposos y esposas nos encontramos muchas veces socialmente para organizar actividades conjuntas compartiendo buenos y malos tiempos Estando en una granja quiere decir que siempre tenía mucho espacio y libertad pescando pequeños mariscos en la empresa manejando tractores y camiones buscando hongos en el invierno jugando en el río teniendo corderos domesticados gatos y perros etc Cuando cumplí 14 anos mi papa compro una motocicleta de 4 ruedas lo que me permitió manejar por todo el terreno de la granja y también hasta el paradero del bus escolar muy divertido hoy en día mi hobby es la pesca y me gusta el sentimiento de paz y tranquilidad que me da Para mis últimos dos anos en el colegio tuve que ir a otra ciudad con un colegio mas grande Fue 110 Km ida y vuelta y con dos escaleras a algunas clases Mis piernas y rodillos empezaron a ser debiles Cuando termine el colegio comencé a trabajar en una oficina del Gobierno como asistente administrativo Después de este periodo tuve que ajustarme un tiempo con muletas y luego con una silla de ruedas Trabaje en un centro de mercadeo por teléfono en una ciudad más grande donde termine mis estudios Vivir solo aprendiendo cuidarse a mi mismo Aunque me gusta mi independencia aprendí solicitar ayuda cuando la necesito Mi traslado de la granja a una ciudad resulto en que tuve que ajustarme a muchas cosas Sin embargo con el soporte de mi esposa me siento bien feliz y competente en mi ambiente social Me dio oportunidades más amplias para empleo y recreo También dedico mucho tiempo con la Asociación Australiana de Espina Bifida y sus actividades donde he estado en la junta directiva por muchos anos Guro Fjellanger Guro Fjellanger Noruega Mi nombre es Guru Fjellanger y tengo 38 años Nací en Bergen en la costa occidental de Noruega Me crié en el pueblo de Stokmarnes en el Norte del país Soy la mayor de tres hermanas y la única que padece de Espina Bifida Fui a un kindergarten y escuela normal y no recibí ninguna clase especial aunque estuve por lo menos un mes al año en Oslo para varias tipos de cirugía Mi diario médico dice Guru es una niña inteligente con

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  • IF - Espina Bifida
    humanos Paises en desarrollo Noticias Foros Conecciones Introducción Manejo de la continencia Alergias al latex Yagas por presión Poder desplazarse Prevention of neural tube defects Información para futuros padres Vivir con EB Testimonios Folletos para adolescents Espina Bifida Folletos para adolescents Uds pueden sacar los siguientes folletos del Internet todo en Ingles Say No to Bullying Continence and You Feel Good About Yourself Keep It Clean Making Friends Let s

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  • IF - Hidrocefalia
    Síndrome de ventrículo escindido Tratamiento de hidrocefalia Causas de hidrocefalia La condición es causada por la inhabilidad de drenar el CSF excesivo al sistema sanguíneo Hay muchas razones por las cuales esto puede suceder Hidrocefalia congénita Eso quiere decir que hidrocefalia esta presente cuando nace el niño Es importante recordar que esto no quiere decir que una condición hereditaria Muchas veces no se puede determinar la causa exacta de hidrocefalia congénita Prematuritas Los niños que nacen prematuros corren el riesgo que desarrollan hidrocefalia Un bebe que nace antes de los 9 meses corren un riesgo mas alto porque todavía están desarrollándose El área que esta por debajo del borde de los ventrículos en el cerebro es sumamente importante Por la actividad en esta área tiene buena cantidad de sangre Sus vasos sanguíneos son muy frágiles y pueden romperse fácilmente si el niño sufre de unas variaciones muy grandes en la presión sanguínea o se enferma de otras causas Si estas complicaciones ocurren el niño corre el riesgo de desarrollarse una hemorragia de la ruptura de los vasos sanguíneos En algunas ocasiones puede causar que un coagulo se desarrolla lo cual a veces es suficientemente largo para que puede romper en ventrículo Si este coagulo bloquea el flujo del CSF el niño desarrollara hidrocefalia El bloqueo puede ser definitivo o temporario En el caso que no se desarrolla un coagulo las células de la hemorragia pueden causar un bloqueo Espina Bifida Casi todos los niños que nacen con Espina Bifida padecen de hidrocefalia Adicionalmente a la herida en la columna espinal habrá anormalidades en la estructura de ciertas partes del cerebro las cuales se desarrollaron antes del nacimiento Esto previene un drenaje óptimo del CSF El aumento de la presión puede comprimir aun mas las partes anormales del cerebro Otras formas Otras formas de una hemorragia en el cerebro inclusive los que ocurren en adultos ataque de corazón pueden resultar en estos tipos de hidrocefalia post hemorragia Meningitis Meningitis es una infección de las membranas que cubren el cerebro La inflamación y partículas de esta infección bloquean las vías de drenaje lo cual resulta en hidrocefalia Meningitis puede ocurrir en cualquier edad pero es más común en niños La incidencia de una forma meningitis heamofilus se ha reducido considerablemente con la vacuna HIB Cysts Dandy Walker Hay un grupo específico de enfermedades las cuales desarrollan cystes lleno de líquido En el sistema CSF por ejemplo los cystes Dandy Walker En estos casos también se desarrolla hidrocefalia por la presión en los tejidos porque el cyste aumenta en tamaño Tumores Tumores en el cerebro causan compresión y hinchar de los tejidos del alrededor resultando en un drenaje del CSF inadecuado En los tratamientos de tumores del cerebro muchas veces es necesario tomar medidas para controlar la hidrocefalia lo cual puede ser temporariamente Genética En casos muy raros hidrocefalia es causada por factores genéticos lo cual puede afectar generaciones futuras Otras causas Existen muchas otras causas de hidrocefalia muy raras Efectos secundarios Es

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  • IF - Hidrocefalia
    envuelto para que este completamente dentro del cuerpo El líquido que va al abdomen pasa a la circulación sanguínea Hay otros sitios de drenaje que se pueden usar como los pulmones Posibles complicaciones En la mayoría de los casos las válvulas se quedan en el cuerpo por toda la vida Sin embargo puede ser que de vez en cuando haya que hacer alteraciones o cambios El tubo puede quedarse corto cuando la persona crece y por eso podría ser necesario hacer otra operación para alargarlo Ocasionalmente como con cualquier implante puede haber un fallo mecánico También es importante que uno sepa que problemas como un bloquo o una infección pueden ocurrir Cuales síntomas pueden ocurrir Estos varían de persona a persona Experiencia personal previa puede dar una guía en cuanto a los problemas que pueden ocurrir Posibles índices de un bloqueo agudo de una válvula incluyen Vomitar dolor de cabeza mareo fotofobia y otros trastornos visuales sufrir un ataque y la somnolencia Posibles índices de un bloqueo crónico de una válvula incluyen Cansancio sentirse mal problemas de percepción visuales cambios de comportamiento logros académicos bajos estando mal desde el punto de vista del trabajador de salud Se recomienda buscar ayuda médica en la unidad de cirugía neurológica si se sospecha un bloqueo dentro de unas horas que ocurren los síntomas Las infecciones de una válvula dependen de la ruta del drenaje En válvulas ventrículo peritoneales los síntomas parecen ser un bloqueo La razón es que la válvula esta infectada y el catéter inferior queda lleno de tejido y bloquea Puede haber fiebre y dolor abdominal y el paciente se siente incomodo En infecciones de válvulas ventrículo atriales hay fiebre en la mayoría de los casos y muchas veces intermitente Muchas veces hay una anemia y a veces irritación de la

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  • IF - Hidrocefalia
    causa de la hidrocefalia y varia entre un 25 hasta 100 La operación por medio de ETV crea una desviación bypass dentro del cerebro así permitiendo el drenaje del líquido cerebroespinal Infecciones son muy escasas y el procedimiento no tiene las complicaciones de la inserción de una válvula Esta operación de bajo riesgo y morbididad es un tratamiento casi perfecto para uso en países en desarrollo donde las circunstancias son

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  • IF - Hidrocefalia
    Conecciones Introducción Insertar una válvula Endoscopic Third Ventriculostomy ETV Hidrocefalia en paises en desarrollo Vivir con hidrocefalia Testimonios Hidrocefalia Hidrocefalia en paises en desarrollo La experiencia inicial en los proyectos de IF muestra que hidrocefalia es muy común en países

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  • IF - Hidrocefalia
    sitemap contacto disclaimer Acerca de IF Espina Bifida Hidrocefalia Embarazo Folate Derechos humanos Paises en desarrollo Noticias Foros Conecciones Introducción Insertar una válvula Endoscopic Third Ventriculostomy ETV Hidrocefalia en paises en desarrollo Vivir con hidrocefalia Testimonios Hidrocefalia Vivir con hidrocefalia

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  • IF - Embarazo
    muy importante pero tiene que ser equilibrado con todos los otros factores que juegan una parte en todo Los médicos explicarán los factores médicos de la condición de su hijo Sin embargo hay otras fuentes informativas Trata de recibir esa información como pareja y no sola Es mucho mas fácil cuando ambos compañeros escuchan y compartan todas las informaciones Juntos escuchan más La información médica científica podría ser alarmante y tendría que ser repetida muchas veces antes de entender realmente todo lo que se esta diciendo y necesita tiempo para ser absorbida Aun en esta época tan técnica es difícil para les médicos determinar exactamente la seriedad de la incapacidad de su hijo aunque hoy en día hay muchos especialistas en Espina Bifida e o Hidrocefalia Algunos ginecólogos estan muy negativos cuando evalúan la calidad de vida para aquellos con Espina Bifida e Hidrocefalia Es una verdadera lastima porque a la mayoría de los ginecólogos les falta la experiencia practica de estos casos Por eso es buena idea conseguir más fuentes de información El internet por ejemplo es una fuente muy útil para la información básica Sugerimos también que UD se ponga en contacto con la organización de padres en su región o que vaya a un dispensario materno infantil especializado en Espina Bifida Porque yo porque nosotros porque nuestro niño Generalmente es la primera reacción de la mayoría de las personas Es difícil aceptar que son Uds y no otras personas que se ven confrontados con esto Investigación científica muestra que muchos factores contribuyen al desarrollo de Espina Bifida e o Hidrocefalia Es importante recordar que no es su culpa No fue su dieta o cualquier accidente que ha causada la incapacidad de su niño Espina Bifida puede ocurrir aun en situaciones ideales Lo que si sabemos es que si una mujer toma ácido fólico antes de la concepción y hasta el tercer mes del embarazo la posibilidad de Espina Bifida se reduce con un 75 Qué puede hacer UD para mejorar la situación de su niño Hay muchas cosas que UD puede hacer Una de las cosas más importantes para hacer es tomar tiempo y hablar sobre sus emociones Abajo le damos una lista de las cosas más importantes Continua el modo de vivir sano que tenias al comienzo del embarazo Fumar y consumir alcohol es malo para todos los niños también cuando tienen una incapacidad Acepte que el niño en su útero es el suyo Es el mismo niño que querías antes del diagnostico La única diferencia es la información que recibió UD quiere a su niño y este amor ayudará a UD y su niño en distintas maneras Haga una cita con médicos especialistas quienes pueden darle más información sobre Espina Bifida e o Hidrocefalia Los tratamientos han sido perfeccionados tremendamente durante los últimos 10 años y esto influye el pronóstico Trata de encontrar otros padres que tienen un hijo con Espina Bifida e o Hidrocefalia Ellos le pueden contar como manejan los problemas que puedan

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