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  • IF - Acerca de IF
    el desarrollo de la página web Desarrollo de las cartas de noticias Desarrollo de la estratégia de prensa Administración Secretariado Apoyo en el desarrollo del sistema de archivación Comunicación interna y externa Terapia ocupacional Traducción de IF Knowledge desarollado en el Norte y el Sur de acuerdos a los grupos meta específicos Evaluación de material existente que es presentado a nuestros grupos meta Apoyo en el desarrollo del manual WHO

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  • IF - Espina Bifida
    recomiende una visita a un neuro cirujano Espina Bifida Quística Las principal característica visible es una bolsita o quiste como una ampolla en la espalda cubierta con una capa fina de piel Existen dos formas 1 Meningocele En esta forma la bolsa contiene tejido que cubre la medula meninges y el líquido cerebroespinal Este líquido protege al cerebro y la médula Muchas veces los nervios no están dañados y son capaces de funcionar por eso hay poca evidencia de una incapacidad Esto es la forma menos común 2 Myelomeningocele Myeomeningocele es la forma más seria y más común de las dos En este caso el quiste no únicamente contiene tejido y líquido cerebroespinal sino también parte de los nervios y parte de la medula La medula no se desarrolló completamente y está dañada Lo que ocasiona algún nivel de parálisis y una pérdida de tacto por debajo de la región dañada El grado de parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida y de la cantidad de nervios que están afectados Muchas personas con esta condición tienen problemas con la vejiga y los intestinos por daño a los nervios que conectan estas partes del cuerpo desde la parte baja hasta el final del espinal Encefalocele Es la bolsa que se forma cuando los huesos del cráneo no se están desarrollando Solo podría contener líquido cerebroespinal pero en varias ocasiones también hay parte del cerebro generando un daño en el mismo Anencephalia En este caso el cerebro no se desarrolla o no está El bebé nace muerto o muere poco después del nacimiento Hidrocefalia La mayoría de los niños que nacen con Espina Bífida también padecen de Hidrocefalia de griego Hydro agua cephalie cerebro que implica la acumulación de líquido cerebroespinal lo que ocasiona una falta de equilibrio entre la producción y el drenaje de este líquido Cuál es la causa de la Espina Bífida La causa de la Espina Bífida hasta ahora permanece desconocida Por lo general la Espina Bífida es un defecto de nacimiento aislado Existen factores genéticos y del medio ambiente que pueden combinarse para provocar este y otros tipos de DTN Defecto del Tubo Neural Investigaciónes muestran que el 95 de los niños con Espina Bífida y otros DTN son hijos de padres que no tienen antecedentes familiares de estos trastornos Si bien parece que la Espina Bífida tiene raíces hereditarias no obedece a ninguna regla particular de herencia Sin embargo si hay antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural el riesgo de tener en el futuro otro bebé con el mismo o un defecto similar es más alto que en la población en general La posibilidad de tener un niño con algún defecto del tubo neural en la población en general es de 1 8 a 2 0 de cada 1000 nacimientos Después de tener un niño con cualquier tipo de estas afecciones la posibilidad sube a un 5 Después de tener dos niños afectados la posibilidad es del 10 con

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  • IF - Espina Bifida
    prioridad para quien padece de Vejiga Neuropática es preservar la función de los riñones por ello la importancia de chequeos regulares de otra forma se puede causar daños irreversibles en los riñones Existe información sobre el manejo de la continencia de acuerdo los periodos de la vida Infecciones del tracto urinario son también muy comunes en la población en general Estas pueden ser moderadas cuando únicamente afectan la vejiga cistitis o más severas cuando afectan los riñones No poder controlar la orina o los excrementos es tal vez uno de los problemas mas difíciles de enfrentar El problema surge cuando uno no tiene control sobre la vejiga o intestinos y los lugares donde se acumula antes de salir del cuerpo Muchas personas con Espina Bífida e Hidrocefalia logran manejar esto basandose en seguimientos de rutinas y así pueden mantenerse limpios y secos En las siguientes páginas Web hay artículos especiales sobre Incontinencia http www segg es book tipos de incontinencia www abcmedicus com articulo pacientes id 19 pagina 4 incontinencia urinaria Léase más sobre Manejo de incontinencia Manejo de incontinencia Infantes Vejiga Una visita temprana a un especialista médico para comprobar la función de la vejiga y los riñones es esencial El especialista puede ser un pediatra o urólogo Una vejiga que no funciona bien puede causar que la orina regresa a los riñones o sea no evacua por completo Este a su vez puede causar infecciones al tracto urinario A muchos padres se está enseñando el método de una cateterización intermitente como precaución cuando su hijo esta muy joven Esto asegura que la vejiga se vacía regularmente A veces se recomienda vesicostomia cuando el niño esta en peligro de desarrollar una infección Normalmente es una medida temporaria Intestinos La mayoría de los bebés no tienen suficientes nervios a sus

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  • IF - Espina Bifida
    guantes y maceración de la piel cubierta con una barrera impermeable También puede deberse a dermatitis por sensibilidad química causada por el contacto alérgico a uno de los productos químicos utilizados en la producción de guantes de goma Estos problemas locales de la piel virtualmente nunca son el resultado de una verdadera alergia al látex Cómo se desarrollan los síntomas En la mayoría de los casos la alergia al látex se desarrolla después de repetidas exposiciones al látex Se debe hacer notar sin embargo que no es necesario el contacto físico con productos que contienen látex para desencadenar la reacción alérgica Se han dado casos de anafilaxis como resultado de la inhalación de proteínas del látex las cuales pueden ser absorbidos por el polvo usado en la superficie de algunos guantes de látex Cuando los guantes son chasqueados las proteínas se aerosolizan y representan un riesgo para algunos individuos hipersensibles al látex PREVALENCIA DE LA ALERGIA AL LATEX Cuan común es la alergia al látex Es difícil decir cuan expandido esta el problema de la alergia al látex Desde 1988 aproximadamente 1000 casos de alergia o reacciones anafilácticas a productos médicos que contienen tales han sido reportados a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos US FDA Se supone que muchos otros casos no se han reportado En un estudio de 1994 el 6 de los donantes voluntarios de sangre mostraron un incremento de los niveles de anticuerpos IgE anti látex aunque muchos de los voluntarios no exhibían síntomas de alergia al látex Otra investigación sugiere que más de 100 000 trabajadores de la salud están en riesgo de desarrollar alergia al látex Por qué se esta incrementando la incidencia de la alergia al látex Se piensa que la causa primaria de la creciente prevalecía de la alergia al látex es la introducción de precauciones universales en los establecimientos de cuidados a la salud incluyendo el extendido uso de los guantes de látex para prevenir la expansión del SIDA y la HEPATITIS B y C Por otra parte hay una mayor conciencia e información de la alergia al látex que en el pasado INDIVIDUOS EN RIESGO Quién esta en mayor riesgo de alergia al látex El mas alto riesgo es para los individuos que están repetidamente expuestos a productos que contienen látex en particular 1 Pacientes con un historial de tempranas y o recurrentes cirugías o procedimientos médicos tales como los niños con Espina Bifida 2 Trabajadores de la salud y otros que usan guantes de látex 3 Individuos con exposición ocupacional tales como trabajadores involucrados en la fabricación de guantes o sondas de látex Otros factores de riesgo son menos definidos pero parecen incluir 1 Un historial de fiebre de heno u otros problemas alérgicos 2 Un historial de alergias a los alimentos tales como frutas tropicales avellanas castañas o frutas de hueso particularmente si hay progresión en aparición o severidad 3 Dermatitis severa en las manos o que ha cambiado su severidad en una persona

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  • IF - Espina Bifida
    la silla y cambie la posición se sus piernas Eso permite que la sangre circula normalmente por unos segundos es todo lo que necesita En caso que es muy difícil levantar su trasero trate de solo cambiar la posición inclinar hacia delante y a los costados por ejemplo Una inspección de la piel idealmente del cuerpo completo en las mañanas y noches para signos de piel irritada roja y cambios en la piel Si UD encuentra un lugar rojo que desaparece poco después de haber reducido la presión no hay peligro Sin embargo si el color rojo se quede podría ser el primer signo que se esta desarrollando una escara Lo mejor es que UD no pierde la vista de este lugar y que evita que se aplique presión en este lugar Un espejo con un mango largo es muy útil para inspeccionar la espalda y el trasero Una dieta bien balanceada es esencial para la prevención y curación de las escaras Tomar líquidos suficientes es importante para que la piel se mantenga flexible Carbohidratos complexos como pan arroz pastas mantienen los músculos sanos e hidratados Comidas ricas en hierro como la espinaca ayudan a que la sangre haga circular el oxígeno a través del cuerpo La vitamina C y zinc un mineral ayudan en la curación de una herida tal como una buena cantidad de proteínas carnes pescado pollo Usa ropa sencilla Evite ropa que esta muy apretada y que tiene dobladillos duros cremalleras o botones que puedan causar presión Zapatos buenos de un tamaño correcto son esenciales Tenga cuidado cuando se transfiere de una silla de ruedas Lo mejor es que el cuerpo no choque con algo o se arrastre Cremas como Sudocrem Conotrane o zinc y crema de aceite de castor pueden proteger la piel contra los efectos de incontinencia Sin embargo la protección más importante es limpiarse inmediatamente después de un accidente Ir al Hospital Si UD tiene que ir a un hospital y tiene que gastar mas tiempo que lo normal llame a la enfermera y dígale que UD necesita un colchón especialmente hecho para evitar escaras En las salas de operación también necesitan saber que UD necesita materiales especiales antes de la operación Si Ud tiene que visitar Emergencias tiene que avisar al personal que Ud corre un alto riesgo de desarrollar escaras El personal tiene que estar seguro que no dejen a UD en una cama o silla de ruedas sin poder moverse cada 20 minutos Tratamiento Si se esta desarrollando una escara un especialista o médico debe evaluarla lo antes posible Un medico le dará un grado e iniciará el tratamiento mas adecuado Hay muchos productos disponibles para tratar escaras y sería imposible mencionar todos aquí Sin embargo aquí hay una guía general Si la piel está roja pero no está abierta o dañada se podría usar una segunda piel como OpSite o Tagaderm para evitar que se dañe mas Si la piel está abierta pero no está infectada o sangrando se

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  • IF - Espina Bifida
    importante saber que los niños pequeños que usan una silla de ruedas no gasten todo su tiempo en la silla cuando otros niños están jugando o trabajando en el piso Estando en el piso también estimula la inclusión social y tomar parte en las mismas actividades que los otros jóvenes Para algunos niños pequeños usando un carrito con ruedas orientables lo que está a nivel del piso puede ser útil para jugar afuera ESTAR SENTADO Muchos niños con Espina Bifida necesitan sillas adaptadas Muchos niños que pueden caminar tal vez necesitan sillas y mesas más pequeñas porque tienen una figura más pequeña Otros van a necesitar un soporte para los pies para que no balanceen las piernas Esto ayuda al equilibrio también Una mesa adaptada a la estatura del niño ayuda las habilidades finas motorices Muchos niños que usan una silla de ruedas pueden y deben sentarse en una silla normal en la sala de clase Eso ayuda a sentirse mas como parte del grupo Si no hay alternativa y se debe usar una silla de ruedas hay que adaptar la mesa para que la silla de ruedas encaja por debajo de la mesa CAMINAR Cómo y cuánto un niño camina depende de muchos factores fuera del movimiento que él mismo tiene La motivación es un factor muy importante A algunos niños les gusta caminar y caminan bien con los aparatos apropiados Para otros es un trabajo casi imposible Caminar da muchos beneficios Mejora el estado físico Ayuda a prevenir anomalías mantiene las caderas y rodillas derechas y los pies planos Mejora la parte superior del cuerpo fuerte Necesario para todos que usan una silla de ruedas La gravedad y el ejercicio ayuda en todo eso Mejora la circulación y ayuda la prevención de heridas de presión Uso de los

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  • IF - Espina Bifida
    reducir la posibilidad de tener otro embarazo con defectos con un 72 En abril del 1983 el Consejo Médico de Investigación inició un estudio clínico de ácido fólico y otros suplementos de vitaminas para la prevención de defectos del tubo neural El estudio se hizo en 33 centros en 7 países y los resultados fueron anunciados en julio de 1991 La dosis dada a las mujeres fue 4mg día Las mujeres que participaron en el estudio y sus hijos nacidos durante el estudio fueron chequeados por efectos desfavorables Los niños siguieron ser chequeados hasta su tercer aniversario Hasta ahora ningún efecto desfavorable ha sido reportado ni de las mamás ni de los hijos Qué quiere decir eso en la práctica Los resultados muestran que una mujer puede reducir el riesgo de otro embarazo con un defecto en el tubo neural con un suplemento diario de ácido fólico Las mujeres que se consideran estar en el grupo de alto riesgo son las que han tenido un embarazo anterior con un defecto al tubo neural las que tienen una historia de defectos del tubo neural en su familia las que tienen un esposo que tiene una historia de defectos del tubo neural en su familia las que han tenido un DTN ellas mismas Las mujeres que están en el grupo arriba mencionado deben tomar una tableta de 5mg día por lo menos un mes antes de la concepción y las primeras 12 semanas del embarazo Se consigue las tabletas de 5 mg bajo receta médica En este momento las únicas tabletas que se consigue en Inglaterra bajo receta médica son las de 5 mg Hay algunas dudas que 5mg día es demasiado alto Es 1mg más alto que el estudio del Consejo Médico El Director médico del Consejo nos dijo que la

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  • IF - Espina Bifida
    continencia Alergias al latex Yagas por presión Poder desplazarse Prevention of neural tube defects Información para futuros padres Vivir con EB Testimonios Folletos para adolescents Espina Bifida Información para futuros padres Estoy embarazada con un niño con Espina Bifida e o Hidrocefalia Que hago ahora porque yo Sentimientos confusos y emocionales cuando le dan la noticia que su bebé tiene Espina Bifida o Hidrocefalia Es importante que Ud tome tiempo

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