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  • IF - Acerca de IF
    discapacidad Se reúnen con políticos mantienen contactos frecuentes con las autoridades de educación administradores sociales políticos que proponen leyes científicos y médicos También editan folletos libros y documentos sobre niños y jóvenes quienes tienen uno o más de las ocho discapacidades Cada grupo dentro de la RBU tiene un comité nacional con tres padres Los padres que representan Espina Bifida e hidrocefalia son Eva Toft líder del grupo Karin Berggren y Renée Höglin Una persona asociada con ellas y al mismo tiempo ayudándoles cuando sea necesario es el señor Björn Rundström el fundador original de IF en 1978 y su Presidente de 1979 hasta 1994 y papa de Eva de 47 anos quien tiene Espina Bifida the dance company GLITTER El comité de Espina Bifida e Hidrocefalia de la RBU organizan reuniones con temas especiales para familias miembros y profesionales de la investigación prácticas y tratamientos que tienen que ver con personas con Espina Bifida e Hidrocefalia El comité se mantiene en contacto con médicos que tienen influencia sobre las pólizas nacionales sobre como tratar los efectos primarios y secundarios de Espina Bifida e Hidrocefalia El comité trata de influenciar las autoridades sobre el asunto de añadir acido fólico en los alimentos para así forzar una decisión Sin embargo la aprobación final se ha aplazada varias veces por resistencia de investigadores lideres El comité también esta involucrado en un proyecto en Tanzania de catarizacion de infantes y jóvenes con incontinencia caudada por Espina Bifida RBU también recomienda fuertemente la formación de asociaciones locales de padres Karl on his mother s shoulder Siendo una organización paraguas RBU esta poniendo énfasis públicamente sobre la necesidad de inclusión en escuelas la situación en el transporte accesibilidad tanto a dentro como a fuera como también el derecho de poder estudiar y trabajar como adolescente

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  • IF - Acerca de IF
    IF Estructura y Junta Directiva Socios Organización del mes Reportes anuales Conferencias Premios IF Actividades Agradecimientos Patrocínio Donaciones Oportunidades laborales Acerca de IF Reportes anuales Cada año IF elabora un reporte anual que incluye un sumario de todas las actividades del año Desafortunadamente los reportes están escritos en Inglés El reporte anual de 2007 pdf El reporte anual de 2006 pdf El reporte anual de 2005 pdf El reporte anual

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  • IF - Acerca de IF
    anual es la más importante para IF Desde su fundación se han realizado las siguientes conferencias 2008 Lisboa Dibujando sonrisas hacia la madurez 2007 Kampala Mañana 2006 Helsinki Acceso 2005 Minneapolis Construyendo puentes para promover el entendimiento 2004 Oslo Traspasando fronteras 2002 Warsawa Eres mi mundo 2001 Dar es Salaam Contra toda discriminación 2000 Toulouse El derecho a ser diferente 1999 Perth Un futuro con una meta un futuro con

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  • IF - Acerca de IF
    su contribución en el servicio de personas con discapacidades en general o con espina bifida específicamente El premio es una estatuilla de bronce diseñada por el artista belga Pierre Mertens La figura consiste en una mujer Etruscana con una abertura en su espalda y abdomen que simboliza tanto el embarazo en peligro por la diagnosis prenatal como la discapacidad por la que IF trabaja La vista a través del cuerpo

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  • IF - Acerca de IF
    compilación de Directrices para asociaciones nacionales que también encontrará en la versión en inglés de esta página Investigacion IF contribuye con los proyectos de investigación mediante su voluntad conocimiento y experiencia Ética IF inició una discusión sobre el comportamiento de la sociedad ante los niños con discapacidades que aún no han nacido y se decidió llevar esta discusión a un nivel internacional En el año 2000 se originó un estudio ético sobre la terminación temprana del embarazo de los niños con EBH Este grupo ético está conformado por expertos de 7 países y tiene el objetivo de seguir esta discusión más allá de de un nive médico Se le solicitó a la Dra Verpoorten reconocida en el campo de EBH que realizara un estudio sobre la literatura médica en cuanto a la terminación del embarazo La conferencia resultó en la resolución de Toulouse sobre la calidad de vida para personas con EBH IF participó en la reunión de DPI Europa en cuanto a Bio Ética Proyectos en los paises en desarrollo Desde hace 6 años IF desarrolla un proyecto para la intervención temprana tratamiento rehabilitación y seguimiento de pacientes con Espina Bífida y o Hidrocefalia en países en desarrollo La

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  • IF - Acerca de IF
    todo gracias a ASBAH por dar su permiso para el uso de textos y publicaciones para nuestra pagina Web Para las operaciones diarias de la Junta Directiva y sus reuniones agradecemos las Asociaciones Nacionales que han financiado los gastos de un delegado de la Junta Directiva NORAD a través de ATLAS ALLIANCE y la Organización Noruega de los Ciegos en cooperación con Ryggmargsbrokkforeningen la Asociación Noruega de Espina Bifida e Hidrocefalia están financiando una gran parte de nuestros proyectos en países en desarrollo OEVER una cooperativa de congregaciones en Bélgica está apoyando el trabajo sobre ética en Bélgica y el resto de Europa También congregaciones belgas como Las Hermanas Annonciaden Huldenberg y Las Hermanas del Amor Zonhoven están apoyando nuestras acciones en el campo de la ética SGA productos higiénicos especialmente Bengt y Daniel Bengtson est n colaborando para mantener la página Web actualizada La contribución generosa de Nestlé que coopera para el desarrollo de un proyecto para niños con Espina Bifida e Hidrocefalia en todo el mundo El Banco KBC patrocinante de nuestra conferencia de prensas en Bruselas Una donación generosa fue hecha por los empleados de Permobil Suecia AB que recibimos durante una conferencia de prensas en Bruselas

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  • IF - Acerca de IF
    preferimos comprar material usado de buena calidad Paquete para comenzar 5 000 Para cubrir gastos médicos de diagnósticos y actividades de entrada para pacientes nuevos gastos de un médico local incluyendo entrenamiento alojamiento y comida para niños que vienen desde lejos y los materiales médicos necesarios Para 100 niños Paquete de entrenamiento 10 000 Falta mucha información y entrenamiento en países en desarrollo y esto afecta el tratamiento de niños con Espina Bífida e Hidrocefalia IF organiza cursos de entrenamiento en el Sur donde tratamos de usar los recursos que están disponibles localmente Además estimulamos el intercambio de información Sur Sur Gastos de viaje y hotel para un equipo de entrenamiento 2 a 4 personas de Bélgica con profesionales locales sacados de los distintos proyectos Paquete de operación 10 000 Para cubrir los gastos de tratamiento para un grupo de niños grandes 75 100 para un periodo de un año materiales médicos necesarios otros gastos cuando ocurran en el hospital local gastos PRE y post operatorios para todos los niños Paquete ETV 50 000 La mayoría de los niños con hidrocefalia pueden ser ayudados con una operación endoscópica Eso evita que haya que insertar una válvula Además el exceso de líquido en la cabeza se arregla de forma permanente lo que implica una gran ventaja El equipo básico para una endoscopia consiste en un endoscopio y los accesorios necesarios Paquete adicional 5 000 Un equipo adicional para 100 operaciones extra por medio de un endoscopio flexible Es el costo cuando el endoscopio básico ya está disponible Paquete de rehabilitación 5 000 Después de que los niños son operados se hace un seguimiento de su estado médico en sus casas rehabilitación supervisada por la comunidad Después de la operación el niño y la familia necesitan información y orientación sobre cómo vivir

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  • IF - Acerca de IF
    IF Una válvula cuesta 45 1 Operación de endoscopia con una contribución de 50 Quiero soportar a un niño que necesita una operación de endoscopia Mi contribución es 50 1 Operación de endoscopia con una contribución de 100 Quiero soportar a un niño que necesita una operación de endoscopia Mi contribución es 100 00 1 Paquete de rehabilitación 250 Todos los niños que son operados en un proyecto van a ser seguidos en su propia casa y ambiente CBR Después de la operación el niño y su familia necesitan ayuda con respecto a vivir independientemente e inclusión en la comunidad local Para 250 niños este seguimiento cuesta 250 1 Paquete de válvulas 1 125 Quiero donar un paquete de shunts para ayudar 250 niños con hidrocefalia en proyectos de IF 1 Paquete de inicio 5 000 Para cubrir gastos médicos para hacer trabajos diagnósticos y actividades de información para pacientes nuevos incluye gastos de un medico local incluyendo entrenamiento gastos de hospedaje para pacientes que vienen de lejos los materiales médicos necesarios Para 100 niños cuesta 5 000 1 Paquete de entrenamiento 10 000 La falta de información es un problema muy grave en países en desarrollo la cual afecta

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