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  • IF - Riguardo ad IF
    dai loro genitori Oggi i membri di IF sono 33 organizzazioni nazionali e regionali per la Spina Bifida e l Idrocefalo Inoltre IF ha un intenso contatto con organizzazioni nazionali e regionali in più di 50 paesi IF mira a diffondere informazioni e competenze in ogni parte del mondo alle famiglie agli individui ai professionisti ed ai volontari implicati nel settore della Spina Bifida e dell Idrocefalo La missione di IF è di migliorare la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e l Idrocefalo in ogni parte del mondo e di diminuire la frequenza della Spina Bifida e dell Idrocefalo attraverso la prevenzione primaria Nei paesi industrializzati l unione di genitori ed adulti con la Spina Bifida e l Idrocefalo in organizzazioni nazionali è stato un passo significativo verso il miglioramento dei servizi Queste organizzazioni esercitando pressione politica hanno infatti stimolato la creazione di servizi migliori per le famiglie e per le persone con la Spina Bifida e l Idrocefalo che ora sono sempre più abili di condurre la loro vita vicino alla normalità Nei paesi in via di sviluppo comunque molti sopravvivono ma in condizioni che per l individuo e la sua famiglia variano da terrificanti

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/about_if.asp?lang=6&main=5 (2016-04-30)
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  • IF - Spina Bifida
    Spina Bifida cistica I segni visibili sono una sacca o una ciste come una grande vescica sulla schiena coperta da un sottile strato di pelle Ci sono due forme il meningocele e il mielomeningocele Il meningocele In questa forma il sacco contiene tessuti che coprono il midollo spinale e il liquido cerebro spinale Questo liquido bagna e protegge il cervello e il midollo spinale Normalmente i nervi non sono gravemente danneggiati e sono funzionanti quindi è presente spesso una piccola disabilità Questa forma è la meno comune Il mielomeningocele Il mielomeningocele è la forma più grave e più comune tra le due forme di spina bifida cistica Qui la ciste non solo contiene tessuto e il liquido cerebro spinale ma anche i nervi e parte del midollo spinale Il midollo spinale è danneggiato o non correttamente sviluppato Perciò c è sempre qualche paralisi e la perdita di sensazione lungo la zona danneggiata Il grado di disabilità dipende molto da dove la spina bifida si trova e dall insieme dei nervi danneggiati Molte persone con questa condizione avranno problemi con il controllo della vescica e dell intestino L encefalocele L enfalocele è un sacco che si forma quando le ossa del cranio falliscono a svilupparsi Esso può contenere solo il liquido cerebro spinale comunque parte del cervello può essere anche presente nel sacco causando un danno al cervello L ancefalia L ancefalia avviene quando il cervello non si sviluppa correttamente o è assente e il bambino non è ancora nato o muore presto dopo la nascita L idrocefalo La maggioranza di bambini nati con la spina bifida ha anche l idrocefalo dalla parola greca hydro acqua cephale testa L idrocefalo è un accumulazione del liquido cerebro spinale che deriva da uno squilibrio della produzione e del drenaggio del liquido Come e perché la spina bifida avviene Al momento la causa è sconosciuta anche se la ricerca continua La nostra pagina sull acido folico delinea i risultati della ricerca che è stata realizzata dal Ministero della sanità inglese riguardo al ruolo che i supplementi dell acido folico hanno per ridurre il rischio della spina bifida in gravidanza a condizione che siano presi ogni giorno almeno un mese prima del concepimento e per i primi tre mesi della gravidanza La ragione esatta del non corretto sviluppo del tubo neurale non è ancora conosciuta ma è probabilmente legata sia a fattori genetici sia a fattori ambientali In Gran Bretagna la frequenza varia da un area all altra La spina bifida è solo parzialmente ereditaria Comunque una volta che c è stata una gravidanza con la spina bifida il rischio di ulteriori gravidanze aumenta Il rischio per un adulto con la spina bifida di avere un bambino con la stessa condizione è circa del 3 La Spina Bifida occulta La spina bifida occulta è una forma lieve che è molto comune le stime variano tra il 5 e il 10 E necessario sottolineare che per la maggior parte delle persone con la spina bifida occulta

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  • IF - Idrocefalo
    ventricolo diviso Il trattamento dell idrocefalo Le cause dell idrocefalo La condizione è causata dall incapacità del liquido cerebro spinale di drenare all interno del flusso sanguigno Varie ragioni causano questa condizione vediamole L idrocefalo congenito L idrocefalo è congenito quando è presente alla nascita E importante ricordare che questo termine non implica l ereditarietà e spesso la causa esatta non può essere determinata Prematurità I bambini nati prematuramente rischiano di sviluppare l idrocefalo Un bambino nato prima è più vulnerabile di uno che è nato nel momento giusto L area che si trova ai bordi dei ventricoli nel cervello è particolarmente importante e per l attività di questa area è presente un offerta abbondante di sangue I vasi sanguigni sono molto fragili e si possono facilmente rompere se il bambino soffre di una variazione troppo grande della pressione sanguigna o si ammala gravemente per altre cause Se queste complicazioni accadono il bambino rischia di sviluppare un emorragia per la rottura dei vasi sanguigni Questo può portare allo sviluppo di un grumo di sangue che in alcuni casi è abbastanza grande da rompere la parete del ventricolo Se il grumo blocca lo scorrere del liquido cerebro spinale il bambino svilupperà l idrocefalo Il blocco può essere temporaneo o permanente Anche se il grumo di sangue non si sviluppa le cellule dell emorragia possono causare l ostruzione La spina bifida La maggior parte dei bambini nati con la spina bifida ha l idrocefalo Oltre alla lesione nel midollo spinale ci sono delle anomalie nella struttura di alcune parti del cervello che si sviluppano prima della nascita Questo impedisce il giusto drenaggio del liquido cerebro spinale Inoltre l aumento della pressione può comprimere le parti anomale del cervello Altre forme Altre forme di emorragia del cervello incluse quelle che accadono agli adulti possono rientrare in questo tipo di idrocefalo post emorragico Meningite La meningite è un infezione delle membrane che rivestono il cervello L infiammazione e i detriti di questa infezione bloccano le vie del drenaggio creando un idrocefalo La meningite può accadere ad ogni età ma è più comune nei bambini L incidenza di una forma chiamata meningite haemophilus è stata drasticamente ridotta dal vaccino HIB Le cisti Dandy Walker Questo è uno specifico gruppo di disturbi che determina la formazione di cisti piene di liquido In questi casi l idrocefalo si sviluppa a causa della pressione dei tessuti circostanti per la ciste ingrandita Tumori I tumori nel cervello causano compressione e gonfiore dei tessuti circostanti determinando uno scarso drenaggio del liquido cerebro spinale Quando si trattano i tumori al cervello è spesso necessario aggiungere misure per controllare l idrocefalo che possono essere solo temporanei Genetica In circostanze molto rare l idrocefalo è causato da fattori ereditari Altre cause Inoltre esistono altre cause rare che determinano l idrocefalo Gli effetti secondari Associate all idrocefalo ci possono essere difficoltà di apprendimento come problemi con la concentrazione il ragionamento e la memoria a breve termine L idrocefalo può anche determinare effetti secondari come

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  • IF - Gravidanza
    della condizione del tuo bambino ma esistono anche altre fonti di informazione Cerca di ricevere queste informazioni assieme al tuo partner É più facile se entrambi i partners sentano e condividano tutte le informazioni Insieme sentite di più L informazione completamente medica può essere allarmante e potresti avere bisogno di ascoltarla diverse volte prima di capire realmente tutto ciò che è stato detto Inoltre hai bisogno di tempo per assorbire queste informazioni Anche se siamo nell era della tecnica è difficile per i dottori valutare accuratamente la gravità della disabilità del tuo bambino anche se esistono specialisti di questa condizione Alcuni ginecologi sono molto negativi quando valutano la qualità di vita di un bambino con la Spina Bifida e l Idrocefalo Questo è un peccato perché la maggior parte dei ginecologi non ha l esperienza pratica di queste condizioni Quindi è bene avere più fonti che solamente il tuo ginecologo Internet è utile per un informazione di base ma dovresti anche contattare l organizzazione di genitori della tua regione o consultare un gruppo con la Spina Bifida che potrebbe aiutarti Perché a me perché a noi perché a nostro figlio Questa è normalmente la prima reazione della maggior parte delle persone Ciò non è tua colpa É difficile accettare che è successo a te e non ad un altro questo è normale per tutti i genitori La ricerca scientifica ha dimostrato che molti fattori contribuiscono allo sviluppo della Spina Bifida e dell Idrocefalo É importante ricordare che non è colpa tua non è stata la tua dieta o un incidente che hai subito o provocato che ha causato la disabilità del tuo bambino La Spina Bifida può accadere anche in situazioni ideali Quello che sappiamo è che prendere l acido folico prima del concepimento e nei primi tre mesi della gravidanza può ridurre la possibilità della Spina Bifida fino al 75 Che cosa puoi fare per migliorare la condizione del tuo bambino Ci sono molte cose che puoi fare ma la cosa più importante è di prendere tempo e di parlare di ciò che senti Ecco una lista di cose che puoi fare Continuare lo stile di vita salutare che hai tenuto dall inizio della gravidanza Il fumo e l abuso d alcool sono dannosi per tutti i bambini anche quando hanno una disabilità Accettare che il bambino non ancora nato è il tuo É lo stesso bambino che hai amato prima della diagnosi la sola differenza è l informazione che hai ricevuto Tu ami il tuo bambino e quest amore aiuterà te e il tuo bambino in tanti modi Prendere un appuntamento con un consulente esperto che può fornirti informazioni aggiornate sulla Spina Bifida e l Idrocefalo Il trattamento è migliorato notevolmente negli ultimi dieci anni e questo miglioramento influenzerà la prognosi Chiedere di incontrare altri genitori che hanno un bambino con la Spina Bifida e l Idrocefalo I genitori ti possono raccontare come affrontano e vivono con i problemi che possono emergere In molti casi la condizione ideale

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  • IF - Folato
    gravidanza affetta una storia di spina bifida nella loro famiglia o hanno loro stesse la spina bifida dovrebbero prendere una quantità di 4000 mcg 4 0 mg di acido folico Saperne di più sull acido folico Che cosa è l acido folico A cosa serve l acido folico Chi ha bisogno dell acido folico Quanto acido folico ho bisogno Che cosa è l acido folico L acido folico ti aiuta a costruire cellule sane L acido folico è una vitamina B solubile nell acqua Questo significa che l acido folico non rimane nel tuo corpo per molto tempo quindi lo devi assumere ogni giorno A cosa serve l acido folico L acido folico aiuta il tuo corpo a costruire cellule sane È importante prendere l abitudine di assumere l acido folico ogni giorno così il tuo corpo ne ha abbastanza quando ne hai bisogno L acido folico è molto importante quando il tuo corpo costruisce molte nuove cellule sia prima che durante la gravidanza L acido folico riduce il rischio di seri difetti di nascita come la spina bifida La spina bifida è un difetto di nascita che accade quando la spina del bambino non è tutta chiusa nello stesso modo Alcuni difetti di nascita accadono molto presto nella gravidanza ancora prima che la donna conosca di essere incinta Ecco perché è importante prendere abbastanza acido folico ogni giorno Assumere l acido folico prima e durante l iniziale gravidanza riduce il rischio di spina bifida e di altri seri difetti di nascita fino al 70 Ci sono altre ragioni per assumere abbastanza acido folico ogni giorno L acido folico potrebbe anche migliorare la salute del cuore e aiutare a prevenire alcuni cancri Chi ha bisogno dell acido folico Ognuno Tutti abbiamo bisogno di assumere l acido folico ogni giorno L

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  • IF - Diritti umani
    coopera con altre ONG per difendere i diritti delle persone con disabilità in tutto il mondo IF si concentra in particolare su I diritti umani e l inclusione delle persone con la Spina Bifida e o l Idrocefalo I diritti dei bambini con la Spina Bifida e o l Idrocefalo nei paesi in via di sviluppo La prevenzione e le questioni relative alla bioetica e alla diagnosi prenatale Links interessanti

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  • IF - Paesi in via di sviluppo
    Spina Bifida e l Idrocefalo L inclusione sociale delle persone con la Spina Bifida e l Idrocefalo e l aumento delle competenze sulla riabilitazione e sulle questioni dell inclusione Aumentare la conoscenza sulla diagnosi attraverso la ricerca IF ha selezionato molti bravi esperti nel Sud e condivide con loro le proprie competenze e conoscenze I destinatari del progetto Bambini con la Spina Bifida e l Idrocefalo Coloro che si prendono cura dei bambini con la Spina Bifida e l Idrocefalo ossia i genitori la famiglia Coloro che si prendono cura dei bambini con la Spina Bifida e l Idrocefalo ossia i professionisti Il network di IF e i partners nel Sud IF è un network globale di conoscenza sulla Spina Bifida e l Idrocefalo ed è un organizzazione ombrello mondiale per queste due disabilità Grazie alla solidarietà del membro norvegese e di quello svedese IF è stato capace di sviluppare una preziosa collaborazione con i partners locali nell Africa dell est Questi partners hanno avuto la capacità di trattare e di seguire dal punto di vista medico e sociale i bambini con la Spina Bifida e l Idrocefalo e di aiutare i genitori a creare nuovi gruppi Una visione d insieme dei partners ufficiali nel Sud Dar es Salaam Tanzania CCBRT Disability Hospital Moshi Tanzania CCBRT CBR Kilimanjaro in cooperazione con KCMC Kijabe Kenya Bethany Kids at Kijabe Hospital BKKH Kampala Uganda Cheshire Homes Kampala Mbale Uganda CURE Children s Hospital Uganda Lusaka Zambia CBR Cheshire Homes Blantyre Malawi Queen Elisabeth General Hospital Khartoum Sudan Cheshire Homes Khartoum Gli obiettivi del progetto L empowerment dei genitori di bambini con la Spina Bifida e o l Idrocefalo Avendo garantito una corretta cura clinica e l organizzazione del follow up medico del bambino il progetto si è spostato sulla cura post chirurgica

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  • IF - Notizie
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