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  • IF - Sobre a IF
    Spina bífida e Hidrocefalia e foi fundada em 1979 por organizações nacionais de pessoas com estas deficiências e seus pais Actualmente os sócios da IF são as Organizações nacionais de Spina Bifida e Hidrocefalia em mais de 40 países O objectivo da IF divulgar informação e conhecimentos por todo o mundo pelas famílias profissionais e voluntários que estão envolvidos no campo da Spina Bífida e Hidrocefalia A missão da IF é 1 melhorar a qualidade de vida das pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia em todo o mundo 2 diminuir a incidência da Spina Bífida e hidrocefalia pela prevenção primária Nos países industrializados os encontros de pais e adultos com Spina Bifida e Hidrocefalia em organizações nacionais foi um passo em frente muito importante para melhorar os serviços Estas organizações fizeram uma propaganda muito forte e assistiram a um estabelecimento de melhores serviços para pessoas com SBH e suas famílias Graças a este lobby eles podem agora viver vidas quase normais No entanto nos países em vias de desenvolvimento muitas pessoas apenas sobrevivem e em condições muito más e desumanas Enquanto as organizações nacionais se preocupam com os serviços nacionais a função da IF é olhar através das fronteiras ajudando

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  • IF - Spina Bifida
    isto é bífido Este problema pode ocorrer numa ou mais vértebras sendo mais comum ao nível da cintura O sistema nervoso central é formado pelo cérebro e pela spinal medula Todas as actividades do corpo são controladas pelo cérebro que faz a recolha das informações vindas quer do ambiente externo quer do interior do corpo a sua armazenagem e por fim a sua análise Posteriormente dá as respostas adequadas às sensações que registou em primeiro lugar As mensagens do cérebro são levadas às diferentes partes do corpo pelos nervos passando pela spinal medula que passa pelo centro da coluna vertebral Este sistema de comunicação do corpo é muito importante e necessita de protecção A Coluna Vertebral A coluna vertebral é composta por 33 ossos ou vértebras que têm duas funções principais proteger a spinal medula e dar apoio aos músculos Da Spinal Medula saem as raízes nervosas que por sua vez se vão organizar em nervos responsáveis pela transmissão da informação de e para o cérebro Tipos de Spina Bífida Spina Bífida Oculta Spina Bífida Cistica Spina Bífida Oculta Este é um tipo muito comum e que raramente causa deficiência Existe uma formação ligeiramente deficiente de uma das vértebras Pode ter algumas manifestações externas como por exemplo uma cova ou um tufo de pêlos nas costas Como habitualmente não há sintomatologia muitas pessoas desconhecem ter Spina Bífida Oculta A Spina Bífida Oculta pode ser detectada por raio X quando por acaso se faz um exame radiologico por qualquer outra razão Nestes casos pode ser extremamente assustador ser diagnosticada Spina Bífida mas deve se salientar que deste tipo de Spina Bífida normalmente não advém quaisquer problemas ou sintomas Spina Bífida Cistica Os sinais visíveis são uma bolsa ou quisto na região dorsal coberta por uma fina camada de pele Existem dois

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  • IF - Hidrocefalia
    peneira Apesar de muito mais lentamente que a circulação do sangue o LCR está em constante produção circulação e reabsorção A hidrocefalia pode resultar de excesso de produção de LCR muito raro ou quando é impedida a sua circulação ou absorção Nesta situação em que o LCR é constantemente produzido mas não consegue circular ele acumula se e causa um aumento da pressão no interior do cérebro Os ventrículos incham e o tecido cerebral pode vir a sofrer lesões A hidrocefalia é classificada como comunicante ou não comunicante conforme exista uma deficiência na absorção do LCR no final do sistema ou haja um bloqueio à circulação do LCR dentro do sistema ventricular O que causa a Hidrocefalia A Hidrocefalia é causada pela impossibilidade do LCR ser drenado para o sistema sanguíneo Existem vários motivos pelos quais isto pode acontecer Grande Prematuridade Os bebés nascidos prematuramente correm o risco de desenvolverem hidrocefalia Spina Bifida A maior parte dos bebés nascidos com Spina Bifida têm hidrocefalia Para além das lesões da spinal medula existem anomalias na estrutura de certas partes do cérebro que se desenvolvem antes do nascimento e que impedem a drenagem correcta do CSF Genética Em circunstâncias muito raras a

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  • IF - Gravidez
    Lembrem se que os conselhos médicos são importantes mas devem ser equilibrados com outros factores Os médicos irão explicar vos os factos médicos do problema do seu filho mas existem outras fontes de informação Tentem receber esta informação sempre enquanto casal É mais fácil para ambos ouvir e partilhar toda a informação Juntos ouvem mais A informação médica pode muitas vezes ser alarmante e necessitar de ser repetida várias vezes até que realmente compreendam tudo o que foi dito e consigam absorver toda a informação Ainda hoje com todos os avanços técnicos é difícil para os médicos darem uma informação exacta quanto à gravidade da deficiência do vosso filho mesmo que seja especialistas no ramo Alguns ginecologistas são muito negativos no que diz respeito à qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia É uma pena pois a maioria dos ginecologistas falta lhes experiência a lidar com este problema Por isso é bom ter mais fontes de informação do que o seu ginecologista A Internet é útil para informação básica Mas deveria também contactar a organização de pais e de pessoas com Spina bífida da sua região Porquê eu Porquê nós Porquê o nosso filho A culpa não é vossa Esta é normalmente a primeira reacção da maioria das pessoas É difícil aceitar que vocês e não outros quaisquer são aqueles um ou dois numa centena de pais que enfrentam esta situação As investigações científicas mostram que muitos factores contribuem para o desenvolvimento da Spina Bifida e Hidrocefalia É importante lembrar que a culpa não é vossa Não foi uma dieta incorrecta nem qualquer acidente que teve que causou a deficiência do seu filho A Spina Bifida pode acontecer mesmo em situações ideais O que sabemos é que tomar ácido fólico antes da concepção e até ao terceiro mês de gravidez pode reduzir as possibilidades de Spina Bifida até 75 O que pode fazer para melhorar a situação do seu filho Há muita coisa que pode fazer mas uma das coisas mais importantes é falar sobre os seus sentimentos e tentar acalmar se Apresentamos em seguida uma lista com algumas coisas que pode fazer Mantenha o estilo de vida saudável que teve desde o início da gravidez Fumar e abusar das bebidas alcoólicas é mau para todas as crianças mesmo que tenham uma deficiência Aceite que a criança que vai nascer é sua É a mesma criança que amou antes do diagnóstico A única diferença é a informação que acabou de receber Ame o seu filho e este amor vai ajuda la e ao seu filho de muitas maneiras Marque uma reunião com um técnico da especialidade que pode fornecer informações actualizadas sobre a Spina bifida e Hidrocefalia As formas de tratamento melhoraram significativamente ao longo da última década e isto vai influenciar o prognóstico Peça para conhecer outros pais que têm crianças com Spina Bifida e Hidrocefalia Eles podem falar consigo sobre como conseguiram ultrapassar e viver com os problemas que poderão surgir Na maioria dos casos

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/pregnancy.asp?lang=5&main=8 (2016-04-30)
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  • IF - Folatos
    devem tomar uma dose superior de 4000 mcg de ácido fólico Mais sobre o Ácido Fólico O que é o Ácido Fólico O que faz o Ácido Fólico Quem precisa de Ácido Fólico Qual quantidade de Ácido Fólico que necessito O que é o Ácido Fólico O Ácido Fólico ajuda a desenvolver células saudáveis O Ácido Fólico é uma vitamina do grupo B hidrosoluvel Isto significa que o ácido fólico não permanece no nosso corpo durante muito tempo por isso é necessário toma lo todos os dias Tomar ácido fólico é algo que deve ser feito diariamente tal como ler o jornal almoçar ou relaxar O que faz o Ácido Fólico O ácido fólico ajuda o corpo a desenvolver células saudáveis É importante ganharmos o habito de tomar um suplemento de ácido fólico todos os dias para que o corpo tenha quantidades suficientes quando precisa O Ácido Fólico é ainda mais importante quando o corpo está a formar uma quantidade de células novas como antes e durante a gravidez O Ácido Fólico reduz o risco de uma série de defeitos congénitos como a spina bifida A Spina bifida é um defeito congénito que acontece quando a coluna do bebé não encerra completamente Alguns defeitos congénitos acontecem muito cedo na gravidez mesmo antes da mulher saber que está grávida É por isso que é importante tomar ácido fólico suficiente todos os dias Tomar ácido fólico antes e durante os primeiros meses de gravidez reduz o risco de spina bifida e outros graves defeitos congénitos até 70 Existem outros motivos para todos tomarmos ácido fólico diariamente O ácido fólico pode também melhorar a saúde cardíaca e ajuda a prevenir alguns tipos de cancro Quem precisa de Ácido Fólico Todos Quase todos precisamos de tomar um suplemento vitamínico com ácido fólico diariamente O

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  • IF - Direitos humanos
    e tem cooperado outras ONGs para defender os direitos das pessoas com deficiência em todo o mundo A IF centra se particularmente em Direitos humanos e inclusão das pessoas com SB e Hidrocefalia Os direitos das crianças com SB e ou hidrocefalia nos países em desenvolvimento Prevenção e questões relacionadas com a bioética e o diagnóstico pré natal Links interessantes em inglês Convenção internacional os direitos das pessoas com deficiências

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/human_rights.asp?lang=5&main=9 (2016-04-30)
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  • IF - Países em desenvolvimento
    Folatos Direitos humanos Países em desenvolvimento Noticias Forum Links Introdução Filosofia dos projectos da IF Hidrocefalia em países em desenvolvimento Spina Bifida em países em desenvolvimento Pesquisa em países em desenvolvimento Grupos de pais e parceiros Avaliação dos projectos da

    Original URL path: http://ifglobal.sitehosting.be/developing_countries.asp?lang=5&main=10 (2016-04-30)
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  • IF - Noticias
    Leave the subject line and the body blank General ListServ Etiquette So that we are all able to get the best out of using the list you should always make sure that You remember there are people signed up to this list from all over the world That means it is very important to respect each others experiences cultures and views You remember there are many people on the list who do not speak English as a first language BUT it is the language most non English speakers from different countries use to communicate with each other Therefore please use English when sending a message to the ListServ IF apologises if this puts some people off sending messages to the list but at the moment automatic translation is not possible All messages sent to the ListServ must be about Spina Bifida or Hydrocephalus or related topics only You do not post brief responses such as I agree or Thank You to the list because it creates unnecessary traffic in our email inboxes You say what your message is about in the subject line You do not use foul language or insulting remarks You do not post comments meant for specific individuals such as how are you fine thanks and what s new to the ListServ They should be sent directly to the email address of the person the comment is intended for In short if it is not meant for everyone it should NOT be posted to the list You should keep messages brief and to the point If you have a long document post a description on the ListServ and offer to send it to those who are interested If you have a problem with some of the messages email the list moderators or the person sending the messages

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